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摘要：

［目的］探討初診急性白血病病人入院前后相關并發癥及生活質量的動態變化。［方法］采用便利抽樣法對50例初診急性白血病病人進行問卷調查，調查工具包括癌癥病人生活質量測定量表（EORTCQLQ－C30）、醫院焦慮抑郁量表、身體功能狀態量表（KPS）、癌癥疲乏量表（CFS）、改良Barthel指數量表（MBI）等，分析入院前后相關并發癥及生活質量的動態變化。［結果］初診急性白血病病人KPS評分為（57．40±11．38）分，Barthel指數（71．10±16．04）分，QOL總體健康水平（55．61±19．12）分，身體功能狀態、自理能力、癌癥疲乏、焦慮、抑郁等在入院前1周、化療期間、骨髓抑制期3個階段均存在差異。［結論］初診急性白血病病人身體功能狀態、焦慮、抑郁癥狀、生活質量較差，且在3個階段呈現一定變化趨勢，提示護理人員應重視初診急性白血病病人護理需求的變化，根據病人不同階段的特點，合理干預，提高病人的生活質量。

關鍵詞：

急性白血病；生活質量；并發癥；焦慮；抑郁；疲乏；自理能力；動態變化

急性白血病是一種造血干細胞的惡性克隆性疾病。世界范圍內，每年約有25萬人診斷為白血病，占所有癌癥病人的25％［1］，我國以每年約4萬例的速度迅速增長［2］。美國食品與藥品協會（FDA）提出，對腫瘤的治療必須從存活率的提高和生活質量的改善兩方面來評價。現有研究發現，AL病人生活質量低于正常人群［3］，且其下降主要表現在生理、心理、角色和社會功能等方面［4］。近年來，國內外針對AL病人生活質量的研究逐漸增多，主要集中在生活質量的影響因素調查以及其作為結局指標評價干預效果兩方面。然而目前未見關于AL病人單次住院期間相關并發癥及生活質量動態變化的文獻報道，尤其是針對初診病人。AL病人入院后護理需求隨著化療的進行及血細胞計數的波動而不斷變化，初診病人由于首次獲知病情缺乏相關知識、接受大劑量化療等原因，相關癥狀及功能狀態改變尤為明顯，護理需求更為復雜。因此，本研究通過調查50例初診AL病人入院前1周、化療期、骨髓抑制期的相關并發癥以及生活質量變化趨勢，真實反映病人的生存狀況及護理需求，為針對性地制定干預措施提供可靠依據。

1對象與方法

1．1對象采用便利抽樣的方法對2014年9月—2015年5月江蘇省某三級甲等醫院5個血液病區50例初診AL病人進行問卷調查。納入標準：①初次確診為AL并首次入院接受化療（排除急性早幼粒細胞性白血病）；②年齡18歲以上；③認知精神正常，可清楚表達個人意愿。排除標準：①伴有與AL無關的其他疾病診斷或嚴重不適；②調查時未獲知病情；③不愿參加本研究，填表不合作。淘汰標準：研究過程中失訪。

1．2方法

1．2．1調查工具

1．2．1．1癌癥病人生活質量測定量表（EORTCQLQ－C30）該量表是癌癥病人生活質量測定量表體系中的核心量表，中文譯本具有較好的信度和效度，包括5個功能子量表、3個癥狀子量表、1個總體健康狀況子量表和6個癥狀特異性條目。功能領域和總體健康狀況領域得分越高說明功能狀況和生命質量越好，癥狀領域得分越高表明癥狀或問題越多，生命質量越差。

1．2．1．2醫院焦慮抑郁量表（HADS）該量表主要應用于非精神病性住院病人的焦慮和抑郁癥狀的篩查。已有研究證實其使用于癌癥病人有較好的因子結構和篩查效能，可以作為篩查癌癥病人焦慮抑郁情緒的“金標準”。量表分為兩部分，共有14個條目，7個條目評定焦慮（HADS－A），7個條目評定抑郁（HADS－D）。量表采用Likert4級評分法（0分～3分），每一子量表的計分范圍為0分～21分，量表總分范圍0分～42分。得分0分～7分為無癥狀，8分～10分為可疑存在，11分～21分為肯定存在。在評分時以8分為起點，即包括有癥狀和可疑者均為陽性，本研究以此為評分依據。

1．2．1．3身體功能狀態量表（KPS）該量表主要用來對癌癥病人進行身體機能測量，目前已被廣泛用于癌癥病人的功能狀態評估。身體功能狀態量表采用0分～100分計分法，每10分為1個等級，10分表示病人呈現瀕死狀態，100分表示病人正常。評分越高表明病人身體活動功能狀態越好。該量表具有較高的信度和效度。

1．2．1．4癌癥疲乏量表（CFS）該量表是一個評估癌因性疲乏的有效的自評量表，包含3個副表及15個條目，評估軀體、情感、認知方面的疲乏。采用Likert5級計分法，得分越高，提示疲乏越重。軀體、情感、認知疲乏的得分范圍分別是：0分～28分，0分～16分，0分～16分，總分60分。

1．2．1．5改良Barthel指數量表（MBI）分為5個等級，不同的級別代表了不同程度的獨立能力水平。最低是1級，最高是5級，級數越高代表獨立能力程度越高。

1．2．1．6相關并發癥分級惡心嘔吐、便秘、脫發評估采用抗癌藥急性及亞急性毒性反應分度標準（WHO標準）［5］；靜脈炎分級采用中華護理學會靜脈治療護理專業委員會制定的診斷標準［6］；口腔黏膜炎參照世界衛生組織標準［7］。

1．2．2調查方法由研究者承擔本調查的全過程。調查者于病人入院時、化療最后1d、出院前分別對病人入院前1周、化療期間、化療后骨髓抑制期的生理、心理狀況進行問卷調查，并在病人住院期間查閱病例，記錄出血、感染以及并發癥的發生情況。在調查者指導下，鼓勵病人40min內根據自己的體驗選擇最合適的分值，獨立完成問卷填寫。對于體力虛弱或不愿意閱讀書寫的病人，由調查者為病人閱讀調查表的內容，病人回答，調查者代為填寫，在1h內完成。

1．2．3倫理要求①保密原則，不要求調查對象填寫姓名，對病情及調查過程中所討論的問題保密；②知情同意原則，向被調查者說明調查的目的、意義、參與的自愿性、結果的無害性和保密性。

1．2．4統計學方法所有數據采用Excel2010錄入數據建立數據庫，使用SPSS13．0統計軟件進行統計描述。計量資料采用均數±標準差（x±s）描述入院前1周、化療期間、骨髓抑制期病人的生活質量、抑郁焦慮、疲乏程度、體能狀態得分情況，計數資料用例數、構成比表示。采用描述性分析、單因素方差分析等統計學方法對資料進行分析，以P＜0．05或P＜0．01表示差異有統計學意義。

2結果

2．1本組AL病人的一般人口學資料本研究共納入初診AL病人50例，其中急性非淋巴細胞白血病（M2）型（50％）最多，其次為急性淋巴細胞白血病（ALL）（18％）；男女比例為1．27∶1；年齡18歲～70歲（48．20歲±15．57歲）；已婚者占80％；初中及以上學歷者占80％；城鎮人口較農村人口稍多占58％；有46％的家庭人均月收入在2000元以下；18％有宗教信仰；66％的病人對自己的既往健康狀況評價較好。

2．2相關并發癥發生情況50例AL病人中，入院前1周至出院前：78％病人伴有發熱，76％伴有出血，52％伴有感染。感染部位以上呼吸道感染（29．8％）最常見，其次為口腔感染；出血部位以口腔牙齦（35．6％）最常見，其次為皮膚出血。癥狀分級中，脫發（82．0％）以Ⅰ級最多；惡心嘔吐（80．0％）以Ⅲ級最多；便秘（42．0％）以Ⅰ級最多；口腔黏膜炎（34．0％）以Ⅲ級最多；靜脈炎（24．0％）發生相對較少。不同時期相關并發癥的發生情況：骨髓抑制期感染例次率最高，以靜脈感染多見，入院前1周以上呼吸道感染多見，化療中以口腔感染多見；入院前1周出血例次率最高，入院前1周以口腔牙齦、皮膚出血多見，骨髓抑制期以口腔、牙齦出血多見，化療中以靜脈導管出血多見。其他并發癥的發生情況詳見表1。

2．3不同時期病人KPS、Barthel指數、CFS、QOL得分情況本組50例初診病人入院時、化療中、出院前KPS、自理能力、CFS、QOL癥狀、功能領域得分比較差異均有統計學意義。進一步分析各階段得分情況，KPS、Barthel指數在化療中最低，出院前次之，入院時最高。QOL中功能領域按評分降序排列為認知功能、情緒功能、社會功能、軀體功能、角色功能，癥狀領域為疲倦、失眠、食欲喪失、氣促、疼痛、惡心嘔吐、便秘、腹瀉。結果詳見表2。表2顯示，AL病人總體健康水平得分入院時最高，出院前次之，化療時最低。功能領域，如情緒功能評分從入院時依次升高；癥狀領域，如疲倦、食欲喪失、惡心、嘔吐、便秘、腹瀉均是化療時得分最高，出院前次之，入院時最低。各指標變化趨勢詳見圖1、圖2。

2．4不同時期病人焦慮、抑郁的程度及動態變化（見表3）評估AL病人3個階段的焦慮、抑郁情況，結果顯示：焦慮、抑郁的發生率分別為69．33％、80．67％。焦慮狀態隨著時間逐漸減輕，而病人化療期間抑郁得分則明顯高于入院前1周、骨髓抑制期（見圖3）。病人不同階段焦慮、抑郁程度分布詳見表3。

3討論

3．1初診AL病人的相關并發癥及生活質量現狀本組資料顯示感染的發生率為52％，高于白艷玲等［8－9］報道的非初診AL病人醫院感染的發生率36．9％、46．3％，更遠高于統計期全院醫院感染率4．52％［10］。出血的發生率為76％，也明顯高于張軼群［11］的研究。研究顯示，化療周期及治療階段是醫院感染獨立的危險因素，誘導化療階段醫院感染率較高［12］。由于首次入院AL病人病情未得到控制，疾病本身引起的免疫功能下降尚存，同時第一療程應用大劑量的聯合化療，進一步抑制病人的免疫功能，使其易于發生醫院感染。而在以后的階段，AL病情得到控制，對化療的耐受性增強，易感性下降，感染的發生率降低。本組資料還顯示感染部位以上呼吸道感染最多見，與國內外報道一致［9，13］。生活質量方面，白血病病人生活質量總體健康狀況得分與國內常模相比較低［14］。本研究結果顯示，初診AL病人QOL總體健康水平、KPS評分低于彭芳等［15］報道的非初診病人。QOL中功能、癥狀領域排序與以往研究結果［15］一致。功能領域前3位為認知功能、情緒功能、社會功能，AL病人多為青壯年，在社會和家庭中擔任很重要的角色，突然成為病人，無論是本人還是家屬均很難適應角色的轉變，造成對疾病、相關診療的認知不良，情緒波動較大。癥狀領域前3位為疲乏、失眠、食欲喪失，是AL病人普遍存在的癥狀。大多數疲乏與疾病或治療有關，具體病因不明。已有研究表明，運動如上下樓梯、步行、有氧運動、心理疏導等措施可以緩解疲乏的嚴重程度［16］。

3．2AL病人入院前1周相關并發癥、生活質量及其護理本研究結果顯示，初診AL病人入院前1周常表現為上呼吸道感染，伴有發熱、口腔牙齦及皮膚出血、疲倦、氣促等癥狀。以上癥狀易被忽視，提示醫護人員應做好衛生宣教，告誡廣大民眾出現以上癥狀時及時就診，爭取早期診斷。病人入院前1周總體健康水平、軀體功能得分高，初診病人疾病進展差異較大，臨床表現不同，多數病人剛就診時癥狀不明顯，總體狀況好。提示護士應注意血常規及凝血功能等指標的監測，避免因病人角色弱化導致潛在出血、跌倒等危險發生。病人入院時情緒較差，存在明顯焦慮，醫務人員在此期應注重入院宣教包括周圍環境、疾病及治療相關知識等，幫助病人盡快進入角色，緩解焦慮、緊張情緒。

3．3AL病人化療期相關并發癥、生活質量及其護理化療作為主要的治療手段，常引起一系列的并發癥，嚴重影響病人的生活質量。本研究結果顯示，與其他兩期相比，化療期間病人存在明顯的疲乏、食欲喪失、失眠、惡心、嘔吐、便秘、腹瀉、抑郁，且認知功能、軀體功能、角色功能、自理能力更差。提示護理人員在此期應注重相關并發癥的護理，尤其飲食和睡眠方面。建議參照腫瘤治療相關嘔吐防治指南（2014版）［17］以預防為主，正確地選擇食物，合理安排進食、給藥的時間。化療期間病人常表現嚴重的失眠，主要與身體不適、輸液時間較長、心理負擔過重等有關，可通過糾正病人失眠的原因，鼓勵形成合理的作息，以改善病人的睡眠質量，減少安眠藥物的不合理使用。此期病人的身體功能狀態、自理能力最差，疲乏最嚴重，應加強病人的生活護理，預防危險發生。同時，由于化療給病人造成強烈的身體不適以及治療引起的長時間活動受限等，化療期間抑郁癥狀比入院時、出院前更為明顯，要鼓勵病人宣泄情緒，適時進行心理疏導，防止病人產生自殺傾向。

3．4骨髓抑制期相關并發癥、生活質量及其護理化療藥物抑制正常的造血功能，破壞了骨髓內細胞增殖成熟與外周血液中細胞衰老之間的平衡，導致外周血紅蛋白、白細胞和血小板減少。本研究骨髓抑制期通過收集病人化療后至出院時的相關資料發現，此期病人的癥狀及身體功能波動較大，主要與病人的血細胞計數的變化有關。提示護理人員在護理病人時要注意監測血常規的變化，及時調整護理策略。這一時期，病人極易發生感染，應從環境、口腔、靜脈管路、飲食、皮膚黏膜等方面注意感染的預防及控制。化療后病人的血常規呈U型改變，一般在化療后7d～14d降至最低，此時病人可出現疲乏、氣促和軀體功能改變，之后5d～10d隨著細胞的增長，病人易出現腰背部疼痛等癥狀。護理病人時，可采取預防性的措施減少病人的不適，并注意向病人解釋癥狀的原因，緩解其緊張情緒。

3．5AL病人焦慮、抑郁情況及動態分析本組AL病人焦慮、抑郁的發生率為69．33％、80．67％，遠高于張海苗等［18］報道的非初診AL病人焦慮、抑郁的發生率38．6％、27．7％，一般人群發生率為15．11％、22．91％。AL起病急、并發癥多、死亡率高，對病人而言疾病本身就是一種巨大的壓力應激源，首次入院病人由于使用化療藥物和免疫抑制劑的時間較短以及疾病的不確定感等，焦慮、抑郁等負性情緒更顯著。與張海苗等［18］的報道不同。本研究調查顯示，首次入院AL病人抑郁較焦慮發生更為常見，焦慮癥狀隨著時間逐漸減輕，而病人化療期間抑郁癥狀則比入院時、出院前更為明顯。這主要與化療給病人造成強烈的身體不適，以及由于治療引起的長時間的活動受限有關。

4小結

由于目前的醫療技術水平仍無法改變AL治愈率低、死亡率高、生存期短的現狀，如何提高病人的生命質量顯得尤為重要。初診AL病人身體功能狀態、焦慮、抑郁、生活質量較非初診AL病人更差，且在入院前1周、化療期、骨髓抑制期3個階段呈現一定變化趨勢，提示護理人員應重視初診AL病人的護理，掌握病人癥狀及功能的變化規律，根據病人不同階段的特點，合理干預，通過改善病人的癥狀、功能提高病人生命質量。

作者：周元 顧則娟 蔣秀美 魏興玲 單位：南京醫科大學護理學院 南京醫科大學第一附屬醫院