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全喉切除術(shù)目前仍是治療喉癌的主要手段之一。這樣的患者人工氣道會(huì)伴其很長(zhǎng)時(shí)間甚至終生。隨著人們對(duì)癌癥患者自我管理關(guān)注度日益增加，國(guó)外不少研究者已將自我管理模式引入癌癥患者的治療中，并取得了一定的效果［1］。英國(guó)國(guó)家癌癥研究組織（NCRI）中的癌癥經(jīng)驗(yàn)協(xié)作組織［2］暫時(shí)將癌癥自我管理的定義為：混著有癌癥或其他無(wú)法治愈疾病的個(gè)體使其生活質(zhì)量最優(yōu)化采用的方法。因此將自我管理理論應(yīng)用到喉癌帶氣管套管出院患者中，通過(guò)相關(guān)護(hù)理干預(yù)措施，使患者在較長(zhǎng)的治療和以后的生活中，最大可能地發(fā)揮自我管理能力，對(duì)提高患者的生活質(zhì)量有著重要的意義。

1對(duì)象與方法

1．1研究對(duì)象：選取2009—2010年在溫州醫(yī)學(xué)院附屬第一醫(yī)院五官科進(jìn)行過(guò)治療的全喉切除患者60例。入選標(biāo)準(zhǔn)：出院后3個(gè)月內(nèi)，及3～6個(gè)月的患者，排除伴隨性疾病、無(wú)精神病史，年齡≥18歲。有讀寫(xiě)能力者。60例研究對(duì)象中，年齡49～68歲，平均56歲，男性55例，女性5例；文化程度：初中及以下水平37例（62％），高中或高中同等學(xué)歷18例（30％），大專(zhuān)及以上5例（8％）；人均月收入：＜800元21例（35％），800～1500元27例（45％），＞1500元12例（20％）；住院次數(shù)是1～2次，門(mén)診隨訪次數(shù)是15～30次，平均25．6次。

1．2研究工具：自制《關(guān)于提高喉癌全喉切除患者自我效能感的調(diào)查研究》調(diào)查表。自行設(shè)計(jì)的問(wèn)卷調(diào)查表包括氣管套管護(hù)理（1～5）、氣道護(hù)理（6～9）、飲食護(hù)理（10～15）、并發(fā)癥護(hù)理（16～23）、社會(huì)角色轉(zhuǎn)換（26～28）、心理護(hù)理（24～28）六方面，共28個(gè)條目，每條目采用Likert4級(jí)評(píng)分法，“不知道”計(jì)0分，“沒(méi)有”計(jì)1分，“偶爾有”計(jì)2分，“一直有”計(jì)3分，各條目分值相加為總分。得分范圍在0～84分，得分越高表示自我管理水平越高。該表格是根據(jù)NCRI中的癌癥經(jīng)驗(yàn)協(xié)作組織對(duì)癌癥自我管理的暫時(shí)定義以及全喉切除患者術(shù)后常規(guī)的需求進(jìn)行涉及，并請(qǐng)相關(guān)專(zhuān)家進(jìn)行審閱。問(wèn)卷信度系數(shù)Cronbach′α系數(shù)為0．89，效度采用內(nèi)容效度，具有較好的效度系數(shù)。

1．3資料收集方法：采用問(wèn)診隨訪、寄信的方式，通過(guò)向五官科護(hù)士收集符合條件的患者的資料，然后附上說(shuō)明和問(wèn)卷，并提供回信的信封和郵票，郵寄給患者，對(duì)于長(zhǎng)期沒(méi)有回信的患者，予以電話(huà)提醒，將60份問(wèn)卷全數(shù)收回。

1．4統(tǒng)計(jì)學(xué)處理：采用SPSS12．0統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件進(jìn)行t檢驗(yàn)。

2結(jié)果

2．1不同時(shí)間點(diǎn)的自我管理行為比較：患者在出院后第3個(gè)月和第6個(gè)月的分別為（40±11）分、（42±13）分，經(jīng)過(guò)獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)，結(jié)果顯示，在第3個(gè)月和第6個(gè)月時(shí)患者的自我管理行為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0．05）。即出院后第6個(gè)月比第3個(gè)月自我管理行為有明顯上升。

2．2不同時(shí)間點(diǎn)自我管理行為調(diào)查結(jié)果平均得分最高和最低的條目情況：見(jiàn)表1，2。

3討論

3．1不同時(shí)間點(diǎn)的自我管理行為比較本調(diào)查研究中，喉癌全喉切除患者在出院后第3、6個(gè)月，其自我管理行為平均得分分別為（40±11）分、（42±13）分，總分為84分，這表明患者均能夠進(jìn)行一定的自我管理，但是狀況還不太理想。本研究不同時(shí)間點(diǎn)自我管理行為的比較顯示，出院后第6個(gè)月的自我管理行為比出院后第3個(gè)月的自我管理行為能力有所提高。其原因可能為患者在出院后1年內(nèi)，由于剛出院后不久，對(duì)于自身的情況還不是很了解，處于身體和心理的不適感受的恐慌中，從醫(yī)護(hù)人員那里獲得的知識(shí)和信息還在“消化”和理解當(dāng)中。隨著時(shí)間的推移，到第6個(gè)月的時(shí)候，身體已經(jīng)逐漸恢復(fù)，從醫(yī)護(hù)人員處獲得的技能已經(jīng)能夠熟練地運(yùn)用于實(shí)踐中來(lái)。因此患者的自我管理行為隨著時(shí)間的推移處于上升的趨勢(shì)，但是統(tǒng)計(jì)結(jié)果的數(shù)值顯示，患者整體的自我管理行為普遍低于平均分，這又從另一個(gè)方面說(shuō)明患者的自我管理行為雖然有提高但是整體上還是處于弱勢(shì)。這提示醫(yī)護(hù)人員在今后指導(dǎo)患者自我護(hù)理行為的管理上要加大投入，強(qiáng)化出院后的指導(dǎo)和隨訪，降低再住院率。

3．2不同時(shí)間點(diǎn)自我管理行為調(diào)查結(jié)果平均得分最高和最低的條目情況

3．2．1出院后第3個(gè)月的自我管理行為調(diào)查表平均得分排序情況：出院后3個(gè)月內(nèi)，對(duì)自我護(hù)理行為調(diào)查研究表格內(nèi)的28個(gè)條目中按平均分由高到低的順序，排列前5的條目中，22、23是涉及在患者出現(xiàn)生命危險(xiǎn)時(shí)候是否會(huì)及時(shí)到醫(yī)院去就醫(yī)，答案是幾乎所有人都會(huì)去的，這說(shuō)明患者的危機(jī)意識(shí)還是蠻強(qiáng)的。后三者是與氣管套管護(hù)理有關(guān)的。這改變了過(guò)去氣管套管護(hù)理一直由家屬來(lái)完成，因此而加重家庭負(fù)擔(dān)的局面［3］。由喉癌帶管出院患者完成套管的自我護(hù)理，改變了以往單純依賴(lài)、被動(dòng)接受的生活方式，提高了患者自我管理意識(shí)和自我管理效能，增強(qiáng)了患者回歸社會(huì)、戰(zhàn)勝疾病的信心。在分值最低的5項(xiàng)中，27、28列為最末的2個(gè)，這2個(gè)條目涉及患者出院后的心理狀態(tài)，由于喉癌患者發(fā)音器官切除而普遍存在著自己是“殘障人”的想法，同時(shí)受腫瘤轉(zhuǎn)移、復(fù)發(fā)的威脅，患者在強(qiáng)烈的求生欲望與生理殘缺之間掙扎，從而產(chǎn)生自卑、憂(yōu)郁、自棄、厭世的心理，患者常閉門(mén)不出、社交孤立、脾氣暴躁，中年患者是家庭的頂梁柱，其憂(yōu)郁的目光常在事業(yè)、配偶、老人、孩子之間徘徊，痛苦心理難以言表，老年患者由于受經(jīng)濟(jì)、子女、文化程度的影響，怕子女經(jīng)濟(jì)上承擔(dān)重負(fù)，怕把疾病傳染給家人，甚至產(chǎn)生了拒絕再治療和輕生的想法。這意味著在患者的自我護(hù)理管理模式中醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該加強(qiáng)患者心理干預(yù)和患者家庭的心理干預(yù)。隨著單純的生物醫(yī)學(xué)模式向生物－心理－社會(huì)醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變，不但在疾病診治過(guò)程中醫(yī)務(wù)人員越來(lái)越重視患者伴隨著病理生理的改變而出現(xiàn)的心理變化，社會(huì)和家庭的關(guān)懷對(duì)于患者術(shù)后的恢復(fù)和預(yù)后所起到的重要作用也將日益受到重視［4］。為提高患者的生存質(zhì)量，醫(yī)護(hù)人員針對(duì)不同心理特點(diǎn)的患者，耐心解釋手術(shù)效果、語(yǔ)言交流障礙的替代方法，消除患者疑慮，詳細(xì)說(shuō)明心理上的健康與疾病康復(fù)間的關(guān)系，請(qǐng)心理狀態(tài)良好的喉癌術(shù)后患者介紹自己走出心理暗區(qū)的經(jīng)驗(yàn)，同時(shí)指導(dǎo)患者家屬為患者創(chuàng)造愉悅、舒適的家庭環(huán)境，理解患者的矛盾心理，盡量滿(mǎn)足其合理的要求。另外鼓勵(lì)患者參加癌癥患者協(xié)會(huì)或俱樂(lè)部等組織，給患者提供一個(gè)相互交流、相互鼓勵(lì)的環(huán)境對(duì)改善患者的心理及社會(huì)功能，使其逐步回歸社會(huì)有積極作用。開(kāi)通咨詢(xún)電話(huà)、建立咨詢(xún)網(wǎng)站、組織隨訪團(tuán)體和患者保持一個(gè)密切的聯(lián)系也是較為行之有效的方法。

3．2．2出院后第6個(gè)月的自我管理行為調(diào)查表平均得分排序情況：出院后第6個(gè)月的排序中，得分最高的前2項(xiàng)排名沒(méi)有變化，但是分值相對(duì)上升了一點(diǎn)，這說(shuō)明保證生命安全一直是患者所關(guān)注的。而后面的有些許變化，飲食護(hù)理有所提高，這說(shuō)明患者在飲食管理上一直都很重視。飲食的自我管理在喉癌患者的自我護(hù)理中是十分重要的。因?yàn)檠石浭呛戆┬g(shù)后常見(jiàn)的并發(fā)癥。發(fā)生率在國(guó)內(nèi)大約3．02％～27％［5］。雖說(shuō)咽瘺發(fā)生與多種因素有關(guān)，但飲食不當(dāng)是發(fā)生的重要原因之一。喉全切除患者進(jìn)食規(guī)律：水—流食—半流—飲食—普食營(yíng)養(yǎng)餐配制：高蛋白、高熱量、高維生素飲食，少含辛辣、刺激性調(diào)味品，不吃油炸食物及小骨頭，由于手術(shù)的原因，易扎傷及形成食管異物。同時(shí)鼓勵(lì)患者戒煙、禁酒。自我管理模式強(qiáng)調(diào)以患者問(wèn)題為中心，采用自我管理技術(shù)來(lái)解決問(wèn)題。因此教育內(nèi)容應(yīng)根據(jù)患者的需求，采用恰當(dāng)?shù)淖晕夜芾聿呗裕?］。這意味著自我管理不是單純說(shuō)教，而是讓患者主動(dòng)參與到疾病管理中，了解疾病相關(guān)知識(shí)并學(xué)會(huì)解決問(wèn)題的技巧。本調(diào)查研究提示，喉癌全喉切除患者出院后的自我管理行為狀況隨著出院后時(shí)間的延長(zhǎng)呈上升的趨勢(shì)，但是整體狀況仍然不太理想。因此建議醫(yī)護(hù)人員針對(duì)原因，采用恰當(dāng)?shù)淖晕夜芾聿呗越鉀Q問(wèn)題，例如建立網(wǎng)站為患者提供解決常規(guī)問(wèn)題的方法、在線(xiàn)咨詢(xún)服務(wù)以及病友之間的交流平臺(tái)；開(kāi)通咨詢(xún)熱線(xiàn)讓患者覺(jué)得有所依靠；設(shè)計(jì)視聽(tīng)教材（書(shū)籍和光盤(pán)）針對(duì)術(shù)后的相關(guān)常規(guī)護(hù)理，進(jìn)行正確的演示，提供患者學(xué)習(xí)的平臺(tái)，提高其自我管理能力，門(mén)診隨訪或開(kāi)設(shè)小課堂，對(duì)患者進(jìn)行心理護(hù)理，介紹喉癌患者中的成功康復(fù)人士，鼓勵(lì)患者參加癌癥患者協(xié)會(huì)或俱樂(lè)部等組織，給患者提供一個(gè)相互交流、相互鼓勵(lì)的環(huán)境，對(duì)改善患者的心理及社會(huì)功能，使其逐步回歸社會(huì)有積極作用。

作者：張彧 孫彩霞 單位：陜西省腫瘤醫(yī)院內(nèi)一科 溫州醫(yī)學(xué)院附屬第一醫(yī)院護(hù)理部