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摘要：［目的］探索以醫保人群為基礎的腫瘤登記的可行性和實施路徑。［方法］理論研究與實地調查相結合：選擇某市醫療保險信息系統，根據信息系統的數據結構、數據指標和特點，建立以醫保人群為基礎的腫瘤登記模型，據此提取腫瘤登記指標相關數據進行分析，獲得腫瘤登記指標，分析優勢與不足。［結果］通過以醫保人群為基礎的腫瘤登記模型的實施，獲得了某市醫療保險人群2010~2014年惡性腫瘤疾病的發病比率、死亡率、生存年限和生存率、醫藥費用等腫瘤登記相關的流行病學指標與疾病負擔數據。［結論］借助醫療保險信息系統，可建立和實施新的以醫保人群為基礎的腫瘤登記模式，彌補現有腫瘤登記工作的不足，且醫保信息系統具有數據詳細、可靠的特點，可獲得醫療費用、住院時間等疾病負擔數據。但是，需要加強政策方面的協調和支持。

關鍵詞：醫保人群；腫瘤；腫瘤登記；發病率；疾病

負擔腫瘤登記是準確掌握腫瘤發病、死亡信息，制定有效腫瘤防治策略，進行腫瘤防治方案選擇和實施效果評估的重要措施。當前的腫瘤登記主要包括以醫院為基礎的腫瘤登記和以人群為基礎的腫瘤登記，這些腫瘤登記方法的建立和實施基本解決了及時掌握和了解腫瘤發病率的問題。但是這兩種登記方式，目前在我國實施仍存在著一定的局限性：①覆蓋面有限，目前我國腫瘤登記僅覆蓋全國人口的20%左右；腫瘤登記處數量和覆蓋人群不足以及腫瘤登記處分布不均等導致腫瘤患者的漏報和代表性不夠等問題［2］。②無法與患者的工資/收入和醫藥費情況直接聯系，對疾病的經濟負擔無法計算。③大多需要國家和政府的專項資金投入。因此，需要尋找新方法，以克服上述問題和不足，而醫療保險系統是一個可以加以充分利用的新途徑。為此，我們進行了以醫保人群為基礎的腫瘤登記研究。

1資料與方法選擇

江蘇省某市醫療保險人群為對象，借助其醫療保險信息系統對以醫療保險人群為基礎的腫瘤登記從理論模型、實施路徑兩個方面進行探索。

1.1理論模型研究

理論研究主要從腫瘤登記的有關制度要求入手，查閱相關文獻，根據醫療保險管理系統的數據結構建立一套較為完整、系統的腫瘤登記與腫瘤疾病負擔評估相關的理論指標及指標提取路徑和控制標準，形成以醫保人群為基礎的腫瘤登記理論模型。理論模型包括4個部分，232項指標。總體內容如下：①腫瘤病例及其總體疾病負擔的總體情況，指標包括基本情況、診治情況、費用及費用構成；②腫瘤患者門診疾病負擔情況評估指標；③腫瘤患者住院疾病負擔情況評估相關指標；④醫保參保人群總體情況。

1.2實施路徑研究

對上述理論模型進行實地調查，與醫療保險機構共同討論，進一步優化相關指標，確定提取路徑，并對提取指標進行流行病學指標與衛生經濟學分析，驗證理論模型的可行性。

1.2.1對象2010年1月1日至2014年12月31日期間某市城鎮職工基本醫療保險人群中的全部新發病（不包括此前已發病的）的91（惡性腫瘤總代碼）病種人員，包括門診、住院、門特人員（職工醫保）等。

1.2.2信息提取方法某市社會保障信息系統中下載如下字段，①基礎信息：險種、性別、出生年月、民族、戶口性質、所屬行業、發病年工資總額、死亡時間（銷戶時間）、門特（門診大病）發病時間（首次以91病種門診時間、住院時間）、開始時間、備注、門特治療方式、開始時間、5年中最近（后）一次以91病種門診和住院時間；②費用信息：5年間91病種的門診總次數、住院天數、總醫療費，5年間91病種的住院總次數、住院天數、總醫療費，發病后和死亡前12個月內的91病種門診次數、門診總醫療費、91病種住院次數、住院天數、住院總醫療費。

1.2.3相關支持數據①各年度年初和年底參保人數：男性、女性人數；②各年度參保人員所屬行業構成及參加人數最多的前10大行業；③各年度參保人員平均工資；④各年度總醫療服務人次：總住院人次、總門診人次；⑤每年總體醫藥費用：門診、住院費用；⑥各年度參保人員死亡和銷戶總人數。

1.2.4時間所有病例各項指標信息全部為2010年1月1日至2014年12月31日的數據；但患者生存狀況因需長期觀察，截止于2015年10月某市啟動的醫藥價格綜合改革前（2015年9月25日）。觀察期最長者為5.73年，最短者為0.73年。潛在壽命損失年=死亡病例期望壽命-死亡年齡。

1.3數據分析

采用Excel格式導出數據，并進行整理。對整理后的數據使用Excel和SPSS21.0軟件進行統計分析。

2結果

2.1基本情況

2010~2014年某市城鎮職工基本醫療保險人群（以下簡稱醫保人群）共計參保1590.8萬人年，新發惡性腫瘤41146例，其中1例因發病和死亡時間存在邏輯關系上的矛盾，被剔除，納入分析共41145例。其中，男性21732例（52.8%)，女性19413例（47.2%)（Table1）。發病年齡最高103歲，最低17歲，平均61.5歲，中位年齡62歲。發病年齡較為集中在中老年階段（55~79歲），各年齡段比例均在10%以上，合計占全部病例的57.5%。各病種中構成比較高的為肺癌（14.9%)、乳腺癌（10.8%）、胃癌（9.3%)、結腸癌（7.2%)和直腸癌（5.3%)。

2.2發病比率和生存狀況

2.2.1發病比率惡性腫瘤發病比率在247.4/10萬~263.9/10萬之間（Table2）。各病種中發病比率比較高的為肺癌（38.6/10萬)、乳腺癌（27.83/10萬）、胃癌（24.17/10萬)、結腸癌（18.60/10萬)和直腸癌（13.68/10萬)。

2.2.2生存率全部腫瘤患者1年生存率為76.7%，3年生存率為59.4%，5年生存率為51.6%。患病后第一年內死亡比例較高，其后生存比例逐漸下降，但下降幅度逐年減小（Table3）。各個病種中，5年生存率最高的為甲狀腺癌（98.3%)，子宮體癌、乳腺癌、宮頸癌等婦科腫瘤5年生存率均在80%以上，膽管癌、胰腺癌5年生存率最低，分別為5.9%和6.9%。

2.2.3生存年限和壽命損失對新發病例的生存觀察時間為0~5.73年不等。觀察期間，共計發生死亡病例15148例，占全部病例的36.8%。死亡患者平均生存時間為12.37個月。其中，生存期不足1年的死亡病例9449例，占全部死亡的62.4%；生存期為1~2年的死亡病例3524例，占全部死亡病例的23.6%；總體上，生存不足2年的病例占全部死亡的85.6%，不足3年的病例占全部死亡的94.3%。在各個病種中，平均壽命損失最高的前3個病種分別為宮頸癌（28.0年/例）、卵巢癌（24.0年/例）和白血病（22.4年/例），緊隨其后的是鼻咽癌（20.8年/例）和乳腺癌（20.2年/例）。平均壽命損失最低的3個病種分別為前列腺癌（8.0年/例）、多發性骨髓瘤（10.3年/例）和膀胱癌（10.8年/例）。

2.3醫療費用與醫療服務需求

在41145例患者中，36136例患者接受了門診服務，占總體病例的87.8%，平均每人接受門診服務28.6次。39446例患者接受了住院服務，占總體病例的97.1%，平均每人住院6.0次，73.4天。醫藥費用總計57.39億，其中生存患者31.68億元(55.21%)，死亡患者21.70億元（44.79%）。總體平均13.95萬元/例：生存患者平均12.19萬元/人，死亡患者平均16.97萬元/例。其中36120例（87.8%)產生門診醫藥費用，平均27449.0元/例，960.1元/次。39446例（95.9%)產生住院醫藥費用，平均120350.0元/例，20091.8元/次，1638.8元/天。

3討論

3.1以醫保人群為基礎的腫瘤登記的可行性及意義

3.1.1腫瘤登記的現狀當前腫瘤登記主要包括以醫院為基礎的腫瘤登記和以人群為基礎的腫瘤登記。以醫院為基礎的腫瘤登記可以獲得較為準確的腫瘤診斷、死亡原因等臨床醫學數據，但難以獲得相應的人群數據，而且重復率高，無法形成發病率、死亡率指標。以人群為基礎的腫瘤登記，多是由腫瘤登記部門進行流行病學調查，結合醫院、疾病預防控制中心等方面的數據，進行登記、分析、總結形成相應的指標。這樣的工作復雜，容易產生重復登記，也容易產生漏報、漏登記。為了減少惡性腫瘤的漏報，提高腫瘤登記數據的質量，我國對腫瘤登記的方法也做過很多改進，國家腫瘤登記中心制定了腫瘤登記制度［4，5］，改進腫瘤登記登記軟件［6］，江蘇省也進行了相關研究，將腫瘤登記報表與居民健康檔案建設相結合，將居民健康管理檔案的一部分進行管理［7，8］等，對改革腫瘤登記工作發揮重要作用。國外也有使用醫保數據補充腫瘤登記的報道［9~11］。但是，可能因為國外的醫保制度與國內不同，目前未見通過醫保人群對腫瘤登記和疾病負擔進行深入研究的報道。

3.1.2醫療保險的特點醫療保險是目前我國社會保障系統之一，資料具有較高的權威性和可信度。醫保信息系統是遵照國家醫保政策，按照醫保業務管理機構的具體要求，采用先進的計算機技術和網絡技術，進行參保基本信息管理、基金征繳及分配管理、門診個人賬戶支付管理、報銷統籌基金支付管理、住院參保人員網上在線結算等一系列為參保人員提供基本醫保管理服務的計算機信息系統［12］。包含參保人員基本情況、保險情況、疾病診斷、治療、轉歸（死亡等）、醫療服務、醫藥費用等詳細信息。本研究結果表明，醫保信息系統具備提取腫瘤相關登記的良好條件。

3.1.3以醫保人群為基礎的腫瘤登記的優勢城鎮職工醫療保險覆蓋了我國城鎮各行各業的大部分勞動力人群，在今后醫療保險覆蓋面逐步提高到98%左右的情況下，進一步開展以醫療保險人群為基礎的腫瘤登記，可以有效解決腫瘤登記覆蓋面有限的問題。利用現有醫療保險系統，無需過多國家專項資金投入，節省成本。該系統還包含了參保人員的所屬行業、發病年工資總額及治療費用等信息，可為腫瘤疾病負擔提供可靠、詳細的數據。在當前大數據技術運用迅速發展的背景下［12］，可以有效地形成有關腫瘤登記指標與腫瘤疾病負擔評價模式，為腫瘤防治、醫療服務、醫療改革等多方面決策提供數據支持。對醫療保險工作而言，開展腫瘤登記研究，對醫保人群腫瘤的發生、發展、醫療服務需求與費用形成可靠預測，為醫療保險籌集、費用預算和合理使用提供依據。

3.2開展以醫保人群為基礎的腫瘤登記面臨的問題

雖然以醫保人群為基礎的腫瘤登記具有理論上的可行性，并在本研究中取得了相應效果。但是，在當前國內的醫療保險系統隸屬于人事和社會保障部門，而腫瘤登記和腫瘤疾病負擔分析評估工作目前國內仍然主要集中在衛生部門，有關政策措施主要來自于衛生行政部門的形勢下，開展以醫保人群為基礎的腫瘤登記工作，將面臨一些現實的問題是難以回避的。

3.2.1思想認識上的問題目前腫瘤登記和腫瘤疾病負擔研究目前仍然主要集中在流行病學指標和宏觀費用統計分析的層面上，希望以此說明惡性腫瘤的危害性，并據此采取相應的腫瘤防控對策，而醫療保險部門目前總指導思想仍然集中在經濟層面的“以收定支，總額預付”的管理上，更加關注醫務人員的醫療行為和醫藥費用的控制。

3.2.2信息技術上的問題雖然醫療保險管理的信息系統包含了腫瘤登記和腫瘤疾病負擔評價所需的全部信息內容，甚至更為詳細、可靠，但是醫療保險管理信息系統的數據字段與腫瘤登記和腫瘤疾病負擔評價所需的字段并不完全相同，一部分需要通過重新編程才能提取少量的數據，如發病時間、確診時間、死亡時間，這些是醫保部門較少關注的問題，但卻是腫瘤登記的重點問題，需要通過其他途徑甄別。

3.2.3日常操作上的問題實際的日常操作上，醫療保險管理系統更加重視醫藥費用的發生情況，腫瘤登記和腫瘤疾病負擔評估則要同時關注腫瘤疾病的發生、發展和結局（死亡與否）情況及時間等要素，對疾病診斷要求，如腫瘤準確的病種名稱、分型、分期、編碼、診斷依據等更加嚴格，對腫瘤患者的死亡原因要求更加準確可靠，但在當前我國醫療保險發展的初級階段，這些問題卻是醫保部門目前難以顧及的，很多時候甚至僅標記為“惡性腫瘤”或“惡性腫瘤化療后”等較為籠統的名稱。

3.2.4研究的局限性本研究中，城鎮職工基本醫療保險的參保人員全部為城市企業事業單位職工，占當地總人口的61.98%，不包含當地城鎮普通居民和農村居民相關數據，以此人群為基礎的腫瘤登記存在一定的局限性，目前僅可作為其他腫瘤登記的一種補充形式。但是，隨著“三險”合一工作的推進，醫保將最終覆蓋全國總人口的95%以上（目前江蘇“三險”覆蓋率為98%），屆時醫保人群的代表性和借助醫保系統開展腫瘤登記工作的意義將進一步提高。同時，因醫保系統涉及到醫藥費用的報銷問題，因此數據更加全面可靠，專項投入少，其研究價值和實際使用價值更值得關注。

3.3建議關于加強多方面協作，共同推進腫瘤登記工作的重要性，已經在國家衛生計生委等層面上取得共識［5］。為促進以醫保人群為基礎的腫瘤登記工作的開展，加強相關配套政策和措施的研究和落實：①加強醫療衛生和社會保障兩方面溝通協商，通過尋找工作對象和工作目標的共同點，尋找工作任務和工作內容的共同點，推動醫療保險人群的腫瘤登記與疾病負擔分析研究工作。②加強信息技術融合，腫瘤登記和醫療保險管理部門通過彼此溝通協商，逐步統一雙方信息系統登記和統計項目口徑，以便相互交換和利用數據。③在日常操作上，無論是醫療衛生部門，還是醫療保險管理部門，特別是醫療機構和醫務人員，要加強醫療信息指標填寫的完整性和準確性，以便于疾病信息的甄別與疾病負擔分析、按病種付費、DRGs等工作的開展。

作者：崔亞萍1；周守君1，2；黃漢明3；武鳴4；朱星瑤1；孫佳佩1；王志剛1；林海濤1；尹園1；丁曄1；唐琴1 單位：1.江蘇省腫瘤醫院，2.南京醫科大學，3.南京市社會保障中心，4.江蘇省疾病預防控制中心