本站小編為你精心準(zhǔn)備了晚期癌癥患者疾病敘事的生命倫理學(xué)參考范文，愿這些范文能點燃您思維的火花，激發(fā)您的寫作靈感。歡迎深入閱讀并收藏。

〔摘要〕基于哈爾濱市××社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心臨終關(guān)懷病房收集的疾病敘事個案，運用參與觀察、深度訪談等方法，呈現(xiàn)兩位晚期癌癥患者的疾病敘事，分析他們所面臨的生存困境，并對知情同意和生命價值等生命倫理學(xué)問題進(jìn)行反思。

〔關(guān)鍵詞〕晚期癌癥患者;疾病敘事;知情同意;生命價值;生命倫理

1走進(jìn)患者生活世界病痛的意義

在于生活之境，它匯聚了當(dāng)事人的注意力，強化了生活的意義，形成了各具特色的病痛生活史。走進(jìn)患者生活世界，才會發(fā)現(xiàn)社會生活已不再重要，他們的病與痛才是生死攸關(guān)的大問題。筆者主要以2016年11月至今在哈爾濱市××社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心臨終關(guān)懷病房收集的病例和訪談資料為基礎(chǔ)，運用參與觀察與深度訪談等方法走進(jìn)臨終患者的生活世界，分析他們所面臨的生命倫理問題。

1．1與胃癌抗?fàn)幍木频杲?jīng)理61歲的呂經(jīng)理患病之前是哈爾濱一家星級酒店的經(jīng)理，據(jù)患者女兒說，父親一直很愛干凈、很要強，從事了27年的酒店管理工作，在業(yè)界有很高的威望。他最初出現(xiàn)腹脹以為是飲食不規(guī)律沒太注意，后來去醫(yī)院檢查確診為胃角腺癌。對于患者的病情，家里人并沒有瞞著他，而是每一階段的治療都征得患者本人的意見，最后住進(jìn)這家社區(qū)醫(yī)院的臨終關(guān)懷病房，也是患者本人的主張。自從呂經(jīng)理住進(jìn)臨終關(guān)懷病房，原本了無聲息的病區(qū)，不時回蕩著或悠揚或豪邁的音樂。一聽到那些熟悉的旋律，大家不禁會心一笑，那一定是呂經(jīng)理在聽?wèi)雅f的歌曲，有時候他聽著聽著眼淚就流下來了?！拔覀兯械娜硕紩溃缭缤硗淼氖?。害怕啦?”他妻子問。患者搖搖頭，說道，“歲數(shù)太小……”之后就有些情緒激動不再說話，而是眼睛盯著前方一動不動，似乎是在思考什么重大的問題。呂經(jīng)理之前是很體面的人，現(xiàn)在風(fēng)光不再，腫瘤細(xì)胞的肆意侵入使他連續(xù)多日無法進(jìn)食，人已經(jīng)瘦得皮包骨了。有一天我們?nèi)タ此?，見他平躺在床上，雙手緊抓著病床一側(cè)的扶欄想要坐起來，嘗試著一次、兩次、三次……嘴里費力地說著:“我…一定要…站…起來!”每一次陪在身邊的女兒想要去扶他，都被他固執(zhí)的眼神拒絕。第三次眼看就要失敗，女兒從后背扶起了患者，經(jīng)過一番折騰，他疲憊地在女兒的懷里喘息著，女兒實在無法控制自己的情感，眼淚奪眶而出。在呂經(jīng)理彌留之際，時而清醒時而糊涂，有時患者突然意識到女兒不見了，會有些失落地問道:“(閨女)走了啊?怎么不見了?”妻子皺了皺眉頭應(yīng)道:“孩子的包還在那呢!走啥呀?!”沒一會兒女兒回來了，患者的眼睛會突然一亮，女兒也會沖著父親笑一笑。盡管沒有任何言語，但一個眼神、一個微笑包含所有。在進(jìn)入臨終關(guān)懷病房的第12天的早上，熟悉的旋律仍然飄蕩在病房里，在女兒和妻子的陪伴下，患者安然睡去，那一刻似乎沒有了疾病和疼痛，只有歌聲中所有的美好。

1．2一肝癌晚期患者最后的歲月73歲的周大爺是一位肝癌晚期患者，既往有喉癌全喉切除史、家族乙型肝炎病史，后轉(zhuǎn)化為肝硬化，進(jìn)而發(fā)展為肝癌。由于患者全喉切除無法正常說話，為此他花了不少錢報名參加腹語訓(xùn)練班，訓(xùn)練得很累也沒有太好的效果，后來就放棄了。他脖子上戴一個電子喉，依靠震動發(fā)聲，說起話來很像電影里外星人的聲音。剛?cè)朐簳r，患者重度昏迷，家屬幾乎要放棄治療，抱著試試看的態(tài)度經(jīng)醫(yī)生用藥治療后又回轉(zhuǎn)過來，并且在一段時間內(nèi)日漸好轉(zhuǎn)，食欲也漸增，這使得他內(nèi)心重新燃起了對生命的渴望。家屬出于種種考慮，并沒有將病情真相告訴患者本人。第一次見到他時，兩眼炯炯有神，人很瘦，但精神狀態(tài)特好。他靠著被搖起來的床那邊坐著，打著點滴，肝癌產(chǎn)生了大量的腹水，所以肚子看起來鼓鼓的，需要定時放腹水緩解不適。他不止一次地問醫(yī)生“按道理十多天了，應(yīng)該差不多好了，為什么現(xiàn)在還沒有好?”說完就嘟囔著撅起嘴巴。醫(yī)生回答道，“依我們看，你比剛來的時候好多了?！奔覍龠B忙點頭表示贊同，不過患者似乎并不領(lǐng)情，用左手食指指著鼓鼓的肚子說:“精神狀態(tài)挺好，但肚子沒好!”甚至埋怨說，“醫(yī)院是挺好，但是不治病啊!”雙手往外一攤，一臉無奈。一段時間后，患者對自己的病情似乎有所察覺，他會問，“鼓鼓的肚子，為什么治了那么久還是沒有好?”“為什么自己的感覺一天不如一天?”“為什么自己老在睡覺?”“為什么家人對他的病絕口不提?”而家屬則認(rèn)為，患者本人并不是強烈地想知情;否則他會一直追問，既然不問，也就沒有必要去挑明。直到有一天，患者突然自言自語地說道:“把藥停了，我要回家!”家屬很清楚老人的病情，紛紛從外地趕回來，并且借小孫子生日的機會，一起在病房里陪老人度過了人生最后一次家庭聚會。在醫(yī)院的日子里，患者有時會甕聲甕氣地問醫(yī)生:“羊肉、酸菜可以吃不?”“可以，想吃啥就吃啥。”醫(yī)生笑著回答。家屬也盡量滿足他的要求，蛋糕、酥餅、小餛飩……即使是當(dāng)時并不應(yīng)季的西瓜，只要患者需要，家屬每天都會給他買。然而，好景不長，患者開始出現(xiàn)失眠，黑白顛倒，大部分時間都在昏睡，嘴巴張著，一動不動，能聽見斷斷續(xù)續(xù)的呼吸聲。在老人最后的日子里，家屬一直非常配合，整個家庭都動員起來了，也沒有請護(hù)工，而是24小時無間斷地陪護(hù)，陪伴患者度過最后的時光?；颊咦罱K平靜離世，家屬情緒比較平穩(wěn)，能坦然面對死亡。

2流動的知情同意

從以上兩個案例可以看出，臨終患者最后的生命敘事充滿了悲涼，他們最后的生命歷程中有很多倫理問題需要我們進(jìn)行不斷的反思。在中國傳統(tǒng)文化的浸潤下，一些重要的生命倫理問題已經(jīng)打上鮮明的文化烙印，尤其是知情同意問題。

2．1知情同意的發(fā)展知情同意(informedconsent)，通常是強調(diào)患者有權(quán)利知曉自己的病情，并對醫(yī)務(wù)人員所采取的診療措施能夠自主地決定與取舍。通常認(rèn)為，現(xiàn)代意義上的知情同意是以1946年紐倫堡審判和《紐倫堡法典》正式頒布為標(biāo)志的?！都~倫堡法典》第一條強調(diào)，受試者的自愿同意絕對必要。由此，知情同意逐漸從人體實驗的基本原則擴(kuò)展為臨床實踐中應(yīng)用非常廣泛的倫理原則。從20世紀(jì)六七十年代在美國興起的聲勢浩大的病人權(quán)利運動以來，越來越強調(diào)患者有權(quán)利接受妥善而有尊嚴(yán)的治療，有權(quán)利拒絕治療，有權(quán)利了解治療方案、經(jīng)濟(jì)費用、臨床試驗性的檢查與治療等［1］。20世紀(jì)80年代以來，無論是作為醫(yī)學(xué)倫理學(xué)的重要原則，還是作為患者的一項基本權(quán)利，知情同意不僅在理論層面上日益受重視，而且在實踐層面上也日益被廣泛應(yīng)用。比如1999年頒布執(zhí)行的《執(zhí)業(yè)醫(yī)師法》確定了由患者或者家屬可以行使知情同意的權(quán)利;2002年出臺的《醫(yī)療事故處理條例》則進(jìn)一步強化了知情同意的運行機制必須由患者本人自己簽字。從這兩個法律規(guī)定中不難發(fā)現(xiàn)，國家對知情同意的立法態(tài)度已發(fā)生轉(zhuǎn)變，更加強調(diào)知情同意權(quán)利的主體應(yīng)是患者本人。

2．2知情同意的不同境遇在臨床實踐中，以手術(shù)知情同意書和麻醉知情同意書等表現(xiàn)形式的知情同意理念已經(jīng)受到越來越多的患者及家屬的理解、認(rèn)可與接納。不過，知情同意原則在具體落實執(zhí)行中仍面臨很多難題，需要考慮不同地域、不同民族之間的文化差異。尤其是在晚期癌癥患者的知情同意問題上，不同患者呈現(xiàn)出很大的差異性和流動性。在一項關(guān)于家庭因素對住院患者知情同意認(rèn)知影響的調(diào)查分析表明，家庭的經(jīng)濟(jì)狀況、社會背景、文化背景及家庭結(jié)構(gòu)與規(guī)模對患者知情同意權(quán)認(rèn)知均會產(chǎn)生影響?；颊呱畹募彝ヒ?guī)模越大，家屬對其知情同意權(quán)歸屬認(rèn)知的影響越大［2］。這與我們訪談的結(jié)果相似。第一個案例中，患者的家庭是一個三口之家，他生病前一直是家中的頂梁柱，即使在患病之后，他仍渴望重新站起來。他自始至終很清楚自己的病情，而且根據(jù)自己的判斷力對每一步治療作出決策。盡管他有遺憾，亦有不舍，但他最終還是接受事實，能夠坦然地面對死亡。他最終按照自己的意愿選擇社區(qū)醫(yī)院的臨終關(guān)懷病房，選擇對癥姑息治療，既不延遲死亡，也不加速死亡。這非常符合知情同意原則的內(nèi)在核心價值，即最大限度地尊重患者本人的自主權(quán)，即便是面臨死亡，也是“我的死亡我做主”，死得有尊嚴(yán)，這是每個患者內(nèi)心的真正訴求，也體現(xiàn)出患者的最佳利益。第二個案例中，患者生活在一個大家庭里，親人對患者關(guān)懷備至。知情同意權(quán)并不掌握在患者手中，而是由家庭集體協(xié)商決定。在中國語境下，盡管已經(jīng)有越來越多的患者清楚自身享有知情同意權(quán)，但由家屬代為簽字和決策的做法在不同地方仍廣泛存在。周大爺?shù)那闆r便是如此，他開始并不清楚自己的病情，寄希望于治療，因此他多次詢問醫(yī)生自己肚子鼓脹的原因，期待醫(yī)生和家人能給予一個滿意的、明確的回答。家人經(jīng)過商量后決定對患者保密，并希望醫(yī)生配合，于是在面對患者詢問時，醫(yī)生只能轉(zhuǎn)移話題或避而不答。很多人質(zhì)疑這種家屬知情同意的做法，尤其是一些國外學(xué)者更是很難理解中國這種家庭集體協(xié)商處理問題的方式。在這個案例中，經(jīng)過實際觀察，我們發(fā)現(xiàn)患者本人并非完全沒有察覺，他反復(fù)住院，又從大醫(yī)院轉(zhuǎn)到社區(qū)醫(yī)院，身體也越來越虛弱，到最后他也不再詢問病情，而是要求回家。這其中的轉(zhuǎn)變，患者本人和家屬似乎早已心知肚明，只是善意地彼此隱瞞真相。正像患者妹妹所說的那樣，“雖然我們沒有告訴哥哥實情，但他自己肯定也知道?！弊屑?xì)品味這種家人間彼此心照不宣的默契，就會發(fā)現(xiàn)知情同意在這里呈現(xiàn)出由家屬決策患者不知情———患者知情卻保持沉默———家屬與患者最終達(dá)成默契的流動過程。在這種過程中，實際上有一種文化的控制力在發(fā)生作用。簡言之，家庭結(jié)構(gòu)、社會背景、中國人內(nèi)斂含蓄的性格及行為方式、傳統(tǒng)的血緣親情孝道觀念等都會引起知情同意在具體的文化語境中產(chǎn)生變化與影響。在這個意義上，知情同意在本土化過程中，需要克服簡單化、凝固化的傾向，需要注意其內(nèi)在的復(fù)雜性、多樣性和流動性，因時因地因人而異。

3生命最后的價值

理論是灰色的，生命之樹常青。越是深入挖掘那些瀕死患者的最后生命敘事，越是能更多地思考生命的價值與意義。面對生命的有限性與無常性，臨終患者常常遭遇痛苦與死亡的艱難選擇，需要更大的勇氣尋求生命最后的價值與意義。

3．1突破困境主體性無可挽回地喪失是臨終患者首先要面對的生存困境。他們不僅僅承受著身體上的極端痛苦，而且精神上也是非常孤獨無助，缺少或者喪失曾經(jīng)的人生理想與生活目標(biāo)。在實際調(diào)研中，我們看到有的臨終患者對目前的治療和狀態(tài)已不報任何希望，活著就是痛苦，希望死亡早點到來，甚至希望通過安樂死來解除無法忍受的痛苦和無人陪伴的孤寂。有的患者在逐步認(rèn)識到死亡的必然性后，反而進(jìn)入相對平靜的狀態(tài)，會選擇不同的方式來表達(dá)或確證自己的生命價值。案例1中的呂經(jīng)理是星級酒店的經(jīng)理，癌癥將曾經(jīng)意氣風(fēng)發(fā)的人折磨得骨瘦如柴，將他原來風(fēng)光體面的生活打得稀碎，但在歷經(jīng)重創(chuàng)后，他仍然會在絕望中尋找希望，他聽豪邁的音樂，拼盡全力嘗試著像男子漢一樣站起來。這些行為可能是普通人最平淡無奇的動作，但對于瀕死患者而言，則是其生命尊嚴(yán)、生命價值的最后彰顯?？v觀呂經(jīng)理的生命歷程，我們可以清晰地看出，隨著病情的進(jìn)展，注意力的轉(zhuǎn)移，從起初與疾病抗?fàn)幍脚c疾病達(dá)成和解，重新構(gòu)建了自己的生活體系。很多患者會像呂經(jīng)理這樣在被診斷為晚期癌癥后，會自覺或不自覺地回顧自己的生命歷程與患病體驗，重新組合被打得稀碎的生活，重新審視生命的價值與意義，更希望在家人親情的陪伴下得到釋懷。美國著名臨床心理學(xué)家弗蘭克爾認(rèn)為，人的本性在于探求生命中的意義，這是人存在最根本的動力源泉［3］。如果在現(xiàn)實生活中人的這一內(nèi)在動機受到阻礙，就會陷入空虛，出現(xiàn)無助、茫然等心理障礙，但人類內(nèi)在的潛意識總是試圖擺脫困境，尋找沖出困境的方向，臨終患者也不例外，他們會用自己的方式給出他們自己的回答。

3．2陪伴生命絕大多數(shù)臨終患者在后期身體狀態(tài)極差，生命質(zhì)量極低，曾經(jīng)歷過極端疼痛、意識不清、無人陪伴、經(jīng)濟(jì)壓力大、長期臥床喪失自理能力甚至是完全昏迷生不如死等一系列生存困境。因此，緩解患者臨終的痛苦，陪伴照護(hù)生命變得格外重要。無論是案例1中的呂經(jīng)理，還是案例2中的周大爺，他們從入院到離世始終沒有擺脫死亡的威脅，一直忍受著常人難以想象的痛苦與折磨，但在這過程中，家屬不離不棄的陪伴始終是他生存不竭的動力之源。筆者調(diào)研的這家社區(qū)醫(yī)院共有7個臨終關(guān)懷病房，經(jīng)常會供不應(yīng)求，幾乎每天都有患者家屬前來咨詢、預(yù)約。因其低廉的費用，醫(yī)院有限的人力資源無法提供更多優(yōu)質(zhì)的護(hù)理服務(wù)，大量的護(hù)理工作主要由家屬來做，這對家屬的陪護(hù)提出了很高的要求。在我們了解到的患者中，家庭良好的、持續(xù)的陪伴與護(hù)理并不多。從有的患者身上長的褥瘡可知，家屬的護(hù)理差強人意，他們根本不懂得如何護(hù)理臨終患者，更談不上心理疏導(dǎo)和精神撫慰。有的家屬因長期照顧患者而導(dǎo)致身心俱憊，尤其是看到患者痛苦不堪，會更加手足無措，倍感煎熬。面對這種情況，由醫(yī)務(wù)人員、心理咨詢師、家人、朋友及志愿者組成的臨終關(guān)懷團(tuán)隊就起著非常重要的作用。首先，要綜合評估臨終患者的身心狀況，為患者提供適當(dāng)?shù)逆?zhèn)痛治療、精神撫慰、臨床決策，盡可能提高患者的生命質(zhì)量。其次，要為患者及家屬提供家庭援助、愿望實現(xiàn)、咨詢服務(wù)等一系列社會支持，緩解他們在醫(yī)療、生活、精神上的疑惑、壓力與不安。當(dāng)然，我國臨終關(guān)懷事業(yè)在現(xiàn)實推進(jìn)中會遇到難以避免的困境與難題，國家財政的投入、專業(yè)團(tuán)隊的建立、政策的支持、輿論的導(dǎo)向、社會的幫扶、民眾的廣泛參與是推動其深入發(fā)展的前提與保障。

3．3接納死亡隨著現(xiàn)代醫(yī)學(xué)技術(shù)的進(jìn)步，人類日益步入老齡化社會，人們處理死亡和瀕臨死亡問題的辦法以及面對瀕死患者的方式也在悄然發(fā)生著變化。在過去很長一段時間里，人們曾瘋狂地相信科技理性至上，醫(yī)學(xué)技術(shù)無所不能，任何病因都能在組織、器官、細(xì)胞和生物大分子上找到形態(tài)、結(jié)構(gòu)和生物指標(biāo)特定的變化，從而確定相應(yīng)的治療手段?；颊咧灰幌⑸写妫词故巧尜|(zhì)量極低，醫(yī)務(wù)人員也必須全力以赴去救治。在這種技術(shù)決定論的模式下，死亡過程變得更加機械化、非人化，也更加孤獨、面目可憎。世易時移，在臨終患者所承受的巨大痛苦面前，人們開始重新凝望死亡，辯證地看待根治與姑息治療，越來越多地將姑息治療納入常規(guī)治療的全過程中。特別是在一連串的碰壁之后，人類不再奢談?wù)鞣膊?，而是以敬畏之心對待生命，接納死亡的必然性。死亡就如同生命本身一樣，是完整人生的一部分，與其說死亡是生命的威脅，毋寧說死亡是人類面臨的最大挑戰(zhàn)［4］。生死學(xué)大師伊麗莎白•庫伯勒•羅斯曾提出，瀕死患者心理發(fā)展路徑將會經(jīng)由否認(rèn)拒絕、憤怒、討價還價、沮喪到最終接受現(xiàn)實［5］。毋庸諱言，無論是抵抗、拒絕接受死亡，還是無奈被動接受死亡，都很難死得甘心，也很難帶有尊嚴(yán)地離開人世。既然死亡是一種自然現(xiàn)象，如同葉落歸根一般，為何不能自然而然地接受死亡呢?死亡是生命的一個事實，宇宙間一切生命個體最終都不可避免地走向死亡，這是不以人的意志為轉(zhuǎn)移的客觀規(guī)律，也是大自然不可違抗的自然法則。正因為死亡的召喚，生命才變得更有價值。從這些瀕死患者的故事里，我們可以體驗到生命是多么可貴，又是多么無常，是多么脆弱，又是多么堅韌。陪伴一個患有重病或者瀕死的患者，我們才懂得如何正確地面對死亡，如何正確對待瀕死者和幸存者，如何更加積極地創(chuàng)造美好生活。既然每個人生下來都是向死的存在，那就努力學(xué)會永遠(yuǎn)無私地去愛，最大限度地實現(xiàn)自己的生命價值。即使在生命最后時光里，平靜接受人的必死性，帶著人性的尊嚴(yán)作最后的告別。

作者：張云龍；陳曉棠；賀苗 單位：哈爾濱醫(yī)科大學(xué)人文社會科學(xué)學(xué)院