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關鍵詞：糖尿病性視網膜病變；適應性挑戰；質性研究；負性情緒體驗；社交功能障礙；血糖

自我管理糖尿病性視網膜病變（DR）是糖尿病最為常見和嚴重的并發癥之一，也是全球處于工作年齡段的人口視力低下和失明的主要原因，預計到2040年，全球糖尿病病人接近6.42億人。近年來，隨著我國糖尿病患病率的不斷上升[1]、治療水平不斷進步和病人的壽命延長，糖尿病性視網膜病變病人的發病率和致盲率也不斷增加，目前是我國三大主要致盲性眼病之一[2]，糖尿病性視網膜病變不僅會對病人造成顯著的疾病負擔，還會對病人的生活質量造成持續性的影響[3]。目前糖尿病視網膜病變的主要治療手段為視網膜玻璃體手術，但手術后病人僅能恢復或保留部分有用視力，絕大多數病人依然存在心理、情感和社會問題[4]。適應性領導力框架最早是由Heifetz等[5]提出，并于2010年引入醫療慢性疾病的管理領域[6]，并于2013年開始應用于護理領域[7]。適應性挑戰是指基于病人自身的、難以定義并且沒有明確解決方案的實際問題，需要專業的醫療服務提供者在充分評估病人現有的應對能力和當前所處的具體環境之后，幫助病人及家屬學習新的行為技能，逐漸改變認知或生活模式，從而提高病人的自我管理技能，最終由病人和家屬來處理難題。本研究旨在對糖尿病性視網膜病變玻璃體切割術后病人在疾病管理過程中所面臨的適應性挑戰進行深入的了解，從而為提出更有效的干預措施并提升病人的自我管理能力提供有力的理論依據。

1對象與方法

1.1研究對象

采用目的抽樣法，納入不同人口學特征（性別、年齡）的糖尿病性視網膜病變病人，來獲得更廣泛且具有代表性的資料。選取2017年7月—2018年5月重慶市某三級甲等醫院眼科糖尿病性視網膜病變住院病人21例，均為雙側患病。入選標準：確診為糖尿病性視網膜病變的病人；病程>3個月，采用玻璃體切除手術治療；意識清楚，語言溝通無障礙并自愿參與本研究。排除標準：有其他影響視力的眼部疾病或者手術史；嚴重的認知障礙或者精神疾病；合并其他全身嚴重疾病如惡性腫瘤等。21例研究對象的人口學資料和疾病情況詳見表1。視力喪失程度劃分標準：嚴重（<6/60，或相對好眼20/200）；中度（6/24~6/60，或相對好眼20/80~20/200）：輕度（6/12~6/18，或相對好眼20/40~20/60）；較好視力（>6/9，或者相對好眼20/30）。

1.2資料收集方法

1.2.1研究設計采用質性研究中的現象學研究方法，資料收集通過一對一的半結構式訪談，根據研究目的和國外文獻，在咨詢2名糖尿病性視網膜病變專家和預訪談2例糖尿病性視網膜病變病人后，擬定本研究的提綱。①您知道自己得了什么病嗎?②您對這個疾病了解多少呢?③當您被診斷為糖尿病性視網膜病變后你有什么感受?后來發生了什么樣的變化?④患糖尿病性視網膜病變后給您的日常生活帶來了什么樣的變化?⑤您得糖尿病后有沒有出現過低血糖或者高血糖?如果有，當時您的全身反應是怎么樣的?您是如何處理的?⑥您知道怎么管理自己的血糖嗎?具體方法有哪些?⑦患病給您和您的家庭帶來了什么樣的影響?⑧患病后您有沒有感受到他人的支持?他們是如何支持您的?⑨住院期間您希望我們醫務人員給您提供什么樣的幫助?

1.2.2資料收集采用深度訪談法進行資料收集，在糖尿病性視網膜病變病人的診治過程中篩選受試對象，訪談選在獨立的房間，安靜并且無干擾，采用一對一的單獨溝通。研究者自我介紹，告知病人訪談目的、方式及保密原則，并簽署保密知情同意書。訪談時間為病人手術后第2天，時間為30~60min，訪談過程中全程錄音，同時觀察受訪者的語調、表情、體態變化并做好記錄。

1.2.3資料分析訪談結束后由2名研究者分析、歸納、總結資料。研究者反復聽取錄音，將錄音資料逐字逐句轉錄成文字，參考現場記錄筆記，并根據Colaizzi資料分析步驟：①詳細記錄并仔細閱讀所有的訪談資料；②摘錄出與所研究現象相吻合的、有意義的陳述；③從有意義的陳述中歸納和提煉意義；④尋找意義共同概念或特性，形成主題、主題群、范疇；⑤將主題聯系到研究現象進行完整的敘述；⑥陳述構成該現象的本質性結構；⑦將所得結果返給被訪者，求證內容真實性。分析過程中隱去病人的真實姓名，以編號替代。將訪談內容整理成完整的文字資料，研究者反復閱讀，推敲和研究與目的相關的文字內容，深入理解其意義。對反復出現的觀點進行編碼，逐級提煉主題并命名。為了保證結果的嚴謹和信效度，在具有豐富質性研究經驗的教授指導下分析整理資料，并選擇2例病人對結果進行求證。

2結果

通過對21例糖尿病性視網膜病變病人的訪談資料進行反復比較、歸納、提煉，共得出5個一級主題，分別為治療期間相關癥狀、負性情緒體驗、社交功能障礙、血糖自我管理行為欠佳和家庭社會關系改變。

2.1主題一：治療期間相關癥狀

2.1.1低血糖、高血糖所致全身癥狀9例病人表示經歷過低血糖或者高血糖所帶來的全身癥狀，且部分病人在控制高血糖和避免低血糖之間更加警惕后者發生從而采取加餐行為。病人5：“如果兩餐時間稍微間隔久一點點，就感覺頭暈、心慌，就得立即吃點東西，癥狀才會好轉。”病人12：“我患糖尿病6年了，以前沒什么感覺，最近這兩年感覺全身無力，腳背麻木感。”病人18：“我平時用胰島素控制血糖，打胰島素后又嚴格控制飲食，這樣血糖掉得太快，出現過低血糖，全身冒冷汗，非得吃糖癥狀才能好轉，吃其他東西都來不及，非得吃糖才行。”

2.1.2低視力所致日常生活障礙13例病人均表示，由于自身視力較差，在日常生活中如行走、做家務等方面會遇到諸多困難，給自身和家屬的生活都帶來了較大不便。病人8：“生活方面幫不了家里面，洗衣、做飯都看不清楚。外出怕摔倒，坐車也不方便。”病人13：“太陽大的時候眼睛根本就看不清楚，光線太暗也看不清楚。”病人11：“以前還經常會去親戚朋友家串門，現在一個人又不敢，老公又要上班。”病人21：“生活不能自理，走路看不見，包括在家都只能摸著走。”

2.2主題二：負性情緒體驗

2.2.1絕望、悲觀8例病人被醫生告知診斷后，因為懼怕疾病所導致的失明這一嚴重后果，產生絕望、悲觀等消極情緒，甚至喪失活著的勇氣。病人4：“醫生當時給我講有可能雙目失明，我感到害怕、絕望。”病人7：“擔心眼睛看不見了。”病人16：“心里很難受，很擔心，想著自己就這樣完了。”病人20：“剛被診斷為糖尿病性視網膜病變時，醫生告訴這個病嚴重后果后，心里接受不了，什么也不想干，誰也不想理，就把自己鎖在房間，一心等死。”

2.2.2自我放棄由于無法接受在糖尿病這一終生性疾病的基礎上又出現治愈率較低的視網膜病變，6例病人出現過拒絕治療，放棄自我，甚至求死的極端消極應對方式。病人1：“覺得自己是個沒用的人了，也不能工作，什么都得靠父母，感覺活著沒什么意思。”病人4：“心里接受不了，覺得本身家庭負擔就重，想不治，死了算了。”病人9：“覺得眼睛看不見了，活著都沒有什么意思了。”病人10：“感覺自己沒用了，幾乎不出門，天天在家睡覺。”

2.2.3接受現實13例病人表示雖然疾病初期無法接受患病事實，但是經過自身的緩慢調節，大部分病人仍然心存希望，愿意接受治療，以期能夠像以前一樣保持正常的生活。病人6：“心里面著急、害怕，但是想想也沒有什么辦法，只能在醫院看。”病人1：“起初接受不了，想到自己年紀輕輕的，怎么眼睛就看不見了，后來慢慢地只有接受現實。”病人17：“反正自己慢慢接受，慢慢調節，有時候大腦也有短路的時候，就不吃飯，想開了也覺得沒什么。”

2.3主題三：社交功能障礙

疾病限制活動，尤其是視力受損，病人缺乏足夠精力去參加社交活動，因而對社交活動更加退縮。16例病人表示人際關系發生較大改變，并主動減少了大部分社交活動。病人3：“自從眼睛看不清楚后，就很少出去和朋友耍了，幾乎都不怎么出去。”病人14：“以前視力還沒有下降的時候，自己還可以出去工作，還能逛逛街，聚聚餐，現在天天待在家里，感覺跟社會脫節了。”病人19：“和朋友也聯系的少了，幾乎都不聯系了。”

2.4主題四：血糖自我管理行為欠佳

2.4.1飲食控制血糖難度大從醫學上看，通過調節飲食可以在一定程度上控制好血糖。但是本研究中13例病人表示血糖時高時低，感覺很難控制。病人1：“對于我26歲的人來講，每天吃那么少，感覺沒吃飽，（血糖控制）很困難。”病人3：“血糖控制得不好，時高時低，有時候感覺沒有吃什么東西，血糖都很高，有時也很低。”病人14：“有時候忍不住想吃一些東西，吃后血糖就很高。”病人20：“感覺血糖始終掌握不準，不是高就是低了感覺很煩惱，想吃的不能吃。”

2.4.2血糖監測依從性差本研究中絕大部分病人都知道定期監測血糖的重要性，但是由于各種原因依然有很多病人并沒有對血糖進行按時測量。病人15：“我在家都沒有測血糖，因為沒有測血糖機器，有時候去藥房測一個。”病人16：“第一是怕痛，第二是血糖儀要幾百塊錢，覺得太貴了。”病人20：“覺得天天查血糖太麻煩了。”

2.5主題五：家庭社會關系改變

2.5.1家庭角色弱化對于在家庭中原本處于主導地位的病人來講，患病后原有的社會角色卻發生了轉變。9例病人表示這種改變讓他們感到愧疚、不安和焦慮。病人2：“沒生病之前家務都是我們兩個一起做，患病后家務主要就是老公在承擔了。”病人11：“老伴陪我到處看病，生活中所有的事情都是她在打理了。”病人16：“由于我身體不是很好，我一直都沒出去上過班，平時就在家給他做飯、洗衣服，現在我眼睛又出現毛病了，他一邊上班，還要來醫院照顧我，真是苦了他。”

2.5.2主導地位轉移家庭中夫妻雙方往往都有社會交往方面的分工，但是7例病人表示患病之后社交主導地位只能被迫轉移到另一半身上。病人8：“以前都是我主外她主內，現在她是又主外又主內，變得特別能干了，當然也特別辛苦，哎。”病人12：“讓我安心治病，取錢呀、跑醫保這些都是他在弄了。”病人21：“以前他只負責掙錢，孩子報名讀書、報補習班這些都是我在管，現在沒辦法，只能靠他了。”

3討論

3.1根據糖尿病性視網膜病變病人治療期間癥狀軌

跡對其進行個性化疾病癥狀管理糖尿病性視網膜病變是糖尿病最為常見和嚴重的微血管并發癥之一，是糖尿病代謝紊亂和內分泌系統與血液系統損害在視網膜上的反映。早期視網膜病變的治療手段有激光、光凝和藥物治療，而視網膜病變則需要通過玻璃體視網膜手術來進行治療。本研究中21例糖尿病視網膜病人雖然通過手術治療恢復或保留了有用視力，但大多數病人在治療期除了存在低視力所帶來的各種日常功能障礙以外，還會出現由于血糖自我管理欠佳所致的高血糖、低血糖等全身不良臨床表現。這都亟須醫療服務者對其進行專業、科學化的管理。癥狀管理模塊[5]是指醫療服務者在深入了解癥狀軌跡，包括癥狀頻率、變化和性質等之后，根據癥狀軌跡對疾病進行管理。因此，針對本研究中病人低視力所帶來的日常功能障礙，以及低血糖、高血糖引起的全身癥狀，可以通過健康教育模式教會病人正確地辨別、描述和控制癥狀，將癥狀變化的時間點作為適應性干預的起始點和時間節點，以此來提高病人的癥狀管理能力。

3.2根據適應性領導力框架，明確并正確區分糖尿病

性視網膜病變病人面臨的各種挑戰良好的疾病自我管理能力能有效提高病人的生活質量，但是由于糖尿病性視網膜病變病人不僅需要關注眼底改變，還需管理自身原發疾病糖尿病，具有獨特的生理特征和心理社會需求，因此給這類病人的疾病管理帶來極大挑戰。適應性領導理論最早由Heifetz提出，主要用于管理領域。2010年被引入醫療管理領域，主要進行慢性病管理，2013年開始在護理研究中應用[7]。該框架將面臨的挑戰分為技術性挑戰和適應性挑戰。技術性挑戰是指由專業的醫療服務提供者用專業技術性的方法和知識來解決問題；而適應性挑戰則是指針對可能還沒有識別或者不知如何應對的實際問題，需要專業的醫療服務提供者在充分理解病人的困難和現有資源，從情感、認知、日常生活能力等方面對其進行培訓和指導，從而讓病人掌握新的技能才能解決具體的問題。為了幫助病人更好地應對各種挑戰，并進行適應性改變。本研究以適應性領導力框架[8]為指導，將糖尿病性視網膜病變病人所面臨的具體挑戰進行識別并分類：玻璃體視網膜手術治療需要專業的醫生和護士提供，將其界定為技術性挑戰；而手術后病人由于視功能障礙所引起的具體日常生活困難，如單獨外出、飲食起居、接待親友等，病人主觀上渴望獨立但又不得不依賴他人，因而往往壓抑自己的基本需求；在情感方面，病人由最初的悲觀、絕望、自我放棄，到最后的被迫妥協接受疾病事實，這些負性情緒體驗讓病人苦不堪言；在疾病初期，由于對疾病并發癥相關知識知之甚少，導致部分病人延誤疾病最佳治療期，使病情惡化，而疾病治療期間，病人主觀上想監測并控制好血糖，但又由于缺乏相關專業知識導致血糖自我監測依從性較差，自我控制血糖不理想；在社會功能方面，疾病導致病人家庭和社會角色發生較大轉變，部分病人由于視功能受損，導致不能承擔原有的家庭角色并拒絕參加社交活動。這些具體的問題卻無法通過專業的醫療服務者所提供的專業技術手段來解決，而是需要他們在評估問題具體性質之后，結合病人資源、情感、認知等方面，幫助病人開發可用的技能來彌補視功能障礙帶來的日常生活困難、心理情感損傷以及最佳的血糖控制手段。因此，在幫助、支持和鼓勵病人及其家屬進行適應性改變之前，正確區分和識別技術性挑戰和適應性挑戰就顯得尤為重要。

3.3針對適應性挑戰的性質，采取正確的干預措施，促進病人及家屬進行適應性改變

適應性改變必須要有態度、行為甚至信念的轉變，即糾正消極態度，改變錯誤認知，采取積極的應對技巧和策略，從而促進病人身心全面康復。但是，人們通常不愿意進行這些改變，這就需要專業醫療服務者幫助病人及家屬學習并掌握一些技能，從而盡快進行適應性改變，即適應性領導[5]。在正確區分糖尿病性視網膜病變病人術后所面臨問題的挑戰性質后，應積極給予科學而全面的干預措施。專業的醫療服務者作為適應性理論的領導者，在完成技術性問題的同時，還應幫助病人識別適應性挑戰的具體問題，指導并培養病人學習掌握新的技能，提高其疾病自我管理能力，即采用適應性技術解決適應性問題。首先，針對糖尿病病人術后視功能障礙引起的日常生活困難，可以為病人制定個性化的閱讀康復訓練日常行走及生活必備技能訓練等提高病人日常生活能力；其次，面對病人的負性情緒，制定個性化的心理干預方案，如指導病人學習肌肉放松法，教會病人情緒控制和處理技巧，糾正病人對疾病的錯誤認知，將病人的“被迫妥協”轉變到主動接受并積極參與到疾病管理的治療角色中來；再者，本研究中病人血糖自我管理能力普遍較差，這與孫勝男等[9]的研究結果一致，主要在于中國的傳統觀念是重治療、輕預防、輕監測。因此，除了對病人飲食、運動、藥物治療、糖尿病教育4項措施進行控制以外，還應制定個性化的血糖監測手段，做到因人而異、因時而異、因病而異，幫助病人掌握合適的血糖監測頻次和時間，提高病人的血糖自我管理水平。最后，在家庭社會關系改變方面，可以和病人及家屬共同面對，舉辦病人經驗交流會，積極調動家屬在病人康復過程中的參與度，促使病人以飽滿的信心應對疾病，提高生活質量，從而達到身心的全面康復。除此之外，還應借鑒國外的先進康復模式和干預措施，逐漸建立完善的三級低視力保健服務模式[10‐12]，為糖尿病性視網膜病變病人的持續康復保駕護航。綜上所述，本研究對糖尿病性視網膜病變病人治療期的適應性挑戰進行了探討。通過對病人在治療期出現的心理、情感和社會問題進行了解分析，并實施了正確的護理干預措施，最終有效提高了病人治療的依從性和疾病的適應能力，從而提高病人生活質量。因此，基于適應性領導理論的綜合護理干預，適合臨床護理實踐，今后可進一步推廣應用。

參考文獻：

[3]陳艷麗，唐文，紀淑興，等.糖尿病視網膜病變患者的生活質量及其影響因素[J].國際眼科雜志，2018（7）：1284-1286.

[9]孫勝男，趙維綱，董穎越，等.糖尿病患者自我管理現狀及影響因素分析[J].中華護理雜志，2011，46（3）：229-233.

作者：劉明瓊 萬君麗 卞薇 蘇君 單位：陸軍軍醫大學第一附屬醫院