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摘要：

［目的］探討優(yōu)質護理在兒童血友病護理中的應用效果。［方法］選擇我院46例2歲～16歲的血友病兒童及其家庭為研究對象，對患兒實施優(yōu)質護理服務，比較護理前后患兒的出血情況、病情嚴重程度、活動度及患兒與父母的心理狀態(tài)。［結果］護理前后患兒出血頻率、嚴重出血、家庭活動度、在校活動度、患兒焦慮及抑郁發(fā)生率、患兒父母焦慮及抑郁、HAMD評分比較差異有統(tǒng)計學意義（P＜0．05）。［結論］優(yōu)質護理服務可降低血友病患兒出血頻率，緩解病情，改善患兒活動度及心理狀態(tài)。

關鍵詞：

血友病；優(yōu)質護理；出血頻率；活動度；焦慮；抑郁

血友病是因遺傳性凝血功能障礙導致的先天性出血性疾病，主要包括A型、B型、C型，其中A型血友病最常見，B型血友病次之，C型血友病則較為少見［1－3］。其主要臨床特征為創(chuàng)傷后或自發(fā)性的關節(jié)、肌肉或軟組織出血，長期、反復出血導致肌肉萎縮、關節(jié)畸形，甚至終生殘疾，給病人及其家庭帶來了較大的負擔［4－6］。目前，尚無針對該病的根治性措施，只能依靠緊急治療和精心護理維持生命。出血嚴重時，需要輸血治療以挽救生命。血友病患兒為了避免出血多數(shù)選擇不活動，被迫回避或不參與社會活動、交流，心理、身體發(fā)育均有一定的障礙。針對這種情況，我院對血友病患兒實施優(yōu)質護理，對患兒及其父母進行健康宣教、用藥指導、心理干預等護理，鼓勵患兒父母加強家庭護理。現(xiàn)報道如下。

1資料與方法

1．1臨床資料從我院臨床診斷的血友病病人中便利抽取2歲～16歲的患兒及其父母作為研究對象，均簽署知情同意書，以家庭為單位參與此次研究。納入標準：①符合《現(xiàn)代出血病學》中關于A型血友病的臨床診斷標準；②近3個月出血頻率為≥1次／月；③未患有其他基礎性疾病；④對本研究知情同意。共納入研究對象46例，年齡2歲～16歲（7．6歲±2．9歲）；均為男性，均為A型血友病。其中重型病人7例（15．2％），中型病人27例（58．7％），輕型病人12例（26．1％）。近3個月出血頻率≥2次者38例（82．6％），≥3次者31例（67．4％）。

1．2方法

1．2．1健康宣教開展多種形式的血友病健康教育，向患兒及其父母普及疾病知識，增強患兒的自我保護意識。通過課堂講授的方式向患兒及其家屬講解血友病的診斷、病因、遺傳規(guī)律、治療方法、護理要點、康復鍛煉方法等基本知識；以家庭護理為主題，開展小型家庭經(jīng)驗座談會，專科護士對各個家庭及患兒的家庭護理能力進行評估與指導，請有經(jīng)驗的家庭向其他人傳授經(jīng)驗，重點向患兒宣傳自我保護的重要性，如盡量避免劇烈運動，平時動作盡量輕柔，將指甲剪短，衣著寬松，時常保持口腔和鼻腔清潔，改正用手挖鼻痂、牙簽剔牙的習慣，牙刷選用軟毛的，以防止牙齦損傷導致出血［7－11］。

1．2．2家庭干預家庭干預是血友病護理工作中的重要一環(huán)，旨在讓患兒父母負起監(jiān)督責任。向每個家庭發(fā)放《血友病家庭治療手冊》《血友病病人出血記錄本》，請患兒父母或其他監(jiān)護人以此為基礎對患兒進行家庭護理、監(jiān)督患兒的日常行為，記錄出血情況等。專科護士定期進行電話隨訪或登門造訪，了解家庭治療、護理情況，指出家庭護理的不足之處，協(xié)助其解決問題。

1．2．3心理干預由于該病為終身性出血疾病，治療費用昂貴，患兒及其家屬在治療過程中極易產(chǎn)生悲觀、抑郁、焦慮等負性情緒，嚴重者甚至出現(xiàn)恐懼心理。因此，首先要與患兒及監(jiān)護人建立良好的護患關系；患兒入院時給予熱情接待，盡快帶其熟悉醫(yī)院，消除其對陌生環(huán)境的不適應；仔細傾聽患兒的需求，深入了解其心理狀態(tài)；對出現(xiàn)不安情緒的患兒及家屬進行安撫，營造積極的治療氛圍，經(jīng)常向其介紹成功緩解的病例。打造溫馨的病房環(huán)境，消除病人的緊張感，可播放適宜的音樂配合治療，減輕疼痛與緊張程度。平時護理過程中給予積極的心理暗示，培養(yǎng)樂觀的態(tài)度。另外，對于家庭十分困難的患兒，可通過媒體呼吁社會進行援助，解決后顧之憂。

1．2．4飲食指導鼓勵患兒多食高蛋白、高熱量、高維生素、易消化的食物，多吃新鮮蔬菜、水果等富含纖維素的食物以改善血管的通透性。嚴格控制硬、粗纖維類食物的食用，防止患兒因大便不暢而使腦壓增高、肛裂出血等。若患兒出現(xiàn)排便不暢時，可給予緩瀉劑、開塞露等藥物通便，但禁用鹽水、肥皂水灌腸，以防進一步增加腦壓，引起出血。鼓勵患兒多飲水，以防尿路感染。

1．2．5效果評價比較護理前及3個月后出血頻率、嚴重出血事件情況、病情嚴重程度、患兒家庭及學校活動度、患兒及其父母漢密爾頓抑郁量表（HAMD）評分。

1．2．6統(tǒng)計學方法采用SPSS19．0進行統(tǒng)計學分析，計量資料以均數(shù)±標準差（x±s）表示，組間比較采用t檢驗；計數(shù)資料以百分率表示，組間比較采用χ2檢驗；等級資料采用秩和檢驗，以P＜0．05為差異有統(tǒng)計學意義。

2結果

2．1護理前后患兒出血情況及病情嚴重程度比較

2．2護理前后患兒活動情況比較

2．3護理前后患兒及其父母心理狀況比較46例患兒護理前焦慮及抑郁發(fā)生率高達76．1％；患兒父母焦慮及抑郁的發(fā)生率為100．0％，短期護理后，患兒抑郁及焦慮發(fā)生率降至45．7％，患兒父母焦慮及抑郁發(fā)生率降至67．4％，差異均有統(tǒng)計學意義（P＜0．05）。護理前后的HAMD評分見表3。

3討論

通過對血友病患兒及其家庭提供健康宣教、家庭護理指導、心理指導、飲食干預，取得了理想的效果，與護理前比較，患兒的出血頻率、病情嚴重程度等均有顯著降低，原因首先是由于護理人員向患兒強調了自我保護意識，講解了日常生活中避免出血的注意事項，同時也請患兒父母對其日常行為進行監(jiān)督，確保及時糾正其危險行為。其次，由于護理過程中采取了正確的鍛煉手段，給予了合理的飲食指導，加之患兒病情的緩解其家庭活動度、學校活動度等均有明顯改善。再次，通過對患兒及其父母的心理引導，其心理狀態(tài)均有明顯的改善。總之，我院實行的優(yōu)質化護理服務可降低患兒出血頻率，緩解病情，改善患兒生活質量與心理狀態(tài)。

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作者：李巖 李霞 雷勛明 單位：湖北醫(yī)藥學院附屬東風醫(yī)院 湖北醫(yī)藥學院附屬東風醫(yī)院