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【摘要】目的研究風濕病患者院外服藥不依從的真實原因。方法采用質性研究的現(xiàn)象學研究法,用半結構式訪談方式,對14例出現(xiàn)院外服藥不依從的患者進行深入訪談。結果通過分析,歸納出8個造成患者服藥不依從的原因:(1)認知不足;(2)便利性;(3)藥物副作用;(4)經(jīng)濟負擔;(5)其他疾病影響;(6)藥物療效欠佳;(7)溝通不足;(8)應對態(tài)度。結論風濕病患者服藥不依從的原因是多方面的,社會、醫(yī)院、家庭及患者本身均有責任通過不同方式和途徑提供、創(chuàng)造條件,以提高患者院外服藥的依從性,更好地控制病情,提高患者生活質量,減少社會和家挺負擔。
【關鍵詞】風濕性疾??;院外患者;糖皮質激素;緩解病情抗風濕藥;服藥依從性;質性研究
風濕性疾病簡稱風濕病,種類繁多,多為惡化與緩解交替發(fā)生的慢性疾病,逐漸累及多個器官和系統(tǒng)。只有早期診斷、合理治療才能改善患者的預后,保持關節(jié)、臟器的功能,緩解相關癥狀,提高生活質量[1-2]。藥物治療是風濕病最重要的治療措施,非甾體抗炎藥、DMARDs、糖皮質激素等口服藥被廣泛用于風濕性疾病的治療[3]。大量的研究表明,慢性病患者的服藥依從性較差,而這也是很多慢性疾病病情控制不佳的重要因素[4-9]。本研究選取院外服藥不依從的患者作為研究對象,探討其原因,為促進風濕病患者院外用藥管理提供依據(jù)。
1對象與方法
1.1對象
采用目的抽樣法,通過最大差異選樣和典型個案選樣策略尋找研究對象,選取了2017年11月—2018年7月就診閩西南某三級甲等綜合醫(yī)院風濕免疫科、曾有過院外服藥不依從的患者14例。納入標準:(1)就診風濕免疫科并確診風濕病后,醫(yī)師給予藥物治療方案;(2)出現(xiàn)不遵醫(yī)囑服藥的行為;(3)病情許可,知情同意;(4)具有一定的溝通能力。研究樣本量的決定以資料的飽和為基本原則[10],即受訪者的信息出現(xiàn)重復,資料分析時不再有新的信息呈現(xiàn)為標準。本組14例患者年齡21~74歲。性別:男性4例,女性10例。醫(yī)療費用支付情況:本地醫(yī)保(門診、住院開藥均可報銷)6例,異地醫(yī)保(住院可報銷,門診不可報銷)6例,自費(門診、住院均不可報銷)2例。居住條件:市區(qū)4例,農(nóng)村6例,鄉(xiāng)鎮(zhèn)4例。
1.2方法
1.2.1資料收集以現(xiàn)象學方法為指導,采用半結構式訪談法[10]收集資料。訪談前,在取得患者知情同意后,根據(jù)研究目的擬定大致提問問題,對患者進行深入訪談。訪談問題包括:(1)您看過的風濕科門診醫(yī)師有交代您要服用什么口服藥嗎?(2)您有帶了什么藥回去服用了嗎?(3)開始服藥以后,您有完全按照每次醫(yī)師交代的服藥方案進行用藥嗎?(4)您是否有忘記服藥經(jīng)歷?(5)服藥期間,當您覺得癥狀加重或者出現(xiàn)其他癥狀時,您是否未告知醫(yī)師而自行減量或者停藥,還是怎么處理了呢?(6)當您較長時間外出時,您是否有時忘記隨身攜帶藥物?(7)您覺得要記住按時服藥很難嗎?(8)您覺得讓您改變服藥方案的原因是什么?(9)您的家庭經(jīng)濟情況如何?對費用問題有想法嗎?(10)您跟家人一起住嗎?等等。在與患者至少接觸2天、逐步熟悉并建立信任關系后進行約談。每次訪談之前查閱患者病歷資料,確認患者存在院外服藥不依從現(xiàn)象,并記錄與訪談相關的信息,如患者服藥情況、居住地、醫(yī)療費用支付情況、既往就診經(jīng)歷等,做好記錄。訪談全部由作者一人獨自完成。訪談開始,先向患者介紹本研究的目的、方法、內容和保密原則,并保證在研究結果及撰寫的論文中采用匿名的形式,充分保護患者的隱私和權力。訪談在不受干擾的病房或患者溝通室進行。訪談過程中仔細傾聽并觀察患者的言語、表情、動作等非語言行為,采用書寫備忘錄的方式進行記錄,并對其感受或觀點進行澄清、確認,不斷循環(huán)提問和證實,確保結果的準確性,避免誘導性的暗示。每例個案訪談1~2次,每次30~45分鐘。1.2.2資料分析資料的分析與收集同步進行的。每次訪談一結束,立即對訪談結果進行記錄,并采用內容分析法進行處理分析。將訪談中患者談及的服藥相關的所有過程記錄下來,進行整理,反復閱讀后列出所有與服藥不依從相關的因素,提煉出有意義的部分并進行編碼、歸類,最終形成結構化的描述。1.2.3質量控制(1)所有訪談由研究者親自進行,并記錄、撰寫文字資料;(2)采用合眾法,包括資料合眾法、收集資料方法的合眾法、分析資料的合眾法等方式,提高資料分析的效度和分析的合理性、邏輯性;(3)選取的個案在年齡、醫(yī)療費用支付方式、生活區(qū)域等方面具有代表性。
2結果
2.1認知不足
2.1.1疾病認知不足在我國,風濕性疾病起步較晚[2],民眾普遍對風濕病知識了解有限,加上患者就診期間醫(yī)患溝通不足,大多患者對所患疾病的治療方案、治療方法及預后等知識一知半解,不清楚疾病的控制不能單純以臨床癥狀的緩解來判斷,不知道常見的并發(fā)癥是風濕病致殘、甚至致命的原因。2.1.2用藥認知不足很多患者通過各種途徑了解激素、非甾體類止痛藥及慢抗風濕藥的各種副作用,但不知道激素會“停藥反跳”,也不了解慢抗風濕藥起效慢卻是治療風濕病、控制病情的基礎用藥。因此,出于擔心藥物副作用,在臨床緩解,或者未完全緩解的情況下即擅自停藥或者減量,造成病情復發(fā)或者加重。2.1.3傳統(tǒng)觀念的影響受傳統(tǒng)觀念及媒體廣告等影響,有患者及家屬認為風濕病的中藥治療歷史悠久、療效確切,因而更愿意相信“老中醫(yī)”“大仙”的“偏方”、“神藥”,因此中斷風濕專科的隨診,轉而四處求醫(yī)問藥,服用“風濕靈”“痛風靈”等藥物。而此類藥物常為激素和非甾體類止痛藥的復方制劑,因此患者服藥后臨床癥狀緩解明顯,但卻常因長期不規(guī)范用藥,出現(xiàn)眾多并發(fā)癥,甚至危及生命。
2.2便利性因素
2.2.1就診便利性本研究中,居住鄉(xiāng)鎮(zhèn)或農(nóng)村的患者大多表示,居住地附近沒用風濕病??漆t(yī)師可以看診,復診、取藥路途遠、耗時多。特別是老年人,常需家屬陪伴。在自身工作或家務繁忙、家屬沒條件或不積極陪伴的情況下,常會出現(xiàn)不復診或者不規(guī)律復診,從而出現(xiàn)漏服藥或者停藥等現(xiàn)象。2.2.2服藥便利性風濕病常侵犯全身多個系統(tǒng),因此風濕病患者的用藥,除抗風濕藥品外,常需包括全身多系統(tǒng)的用藥及預防激素、慢抗風濕藥藥物副作用的藥物。因此,部分患者存在服藥頻次多、服藥過程較繁瑣等問題。沒有家屬督促的老人,更容易出現(xiàn)漏服藥現(xiàn)象。這也是造成患者漏服藥、服錯藥或者擅自停藥的重要原因之一。
2.3用藥不良作用
部分風濕病患者需長期服用慢抗風濕藥甚至激素,因此,易出現(xiàn)胃腸道反應、庫欣綜合征、脫發(fā)、骨質疏松,嚴重者導致骨折等副反應。因此,服藥過程中,當出現(xiàn)藥物副作用時,患者常會出現(xiàn)對藥物的排斥情緒,擅自停藥或減量。
2.4經(jīng)濟負擔大
有些慢抗風濕藥或者輔助用藥價格較高,長期服用經(jīng)濟負擔大。加上部分患者來自農(nóng)村或者鄉(xiāng)鎮(zhèn),限于經(jīng)濟條件或者為避免增加家庭負擔,常會隱瞞病情或者拒絕隨診、服藥,甚至中斷治療。
2.5其他疾病/狀態(tài)的影響
研究發(fā)現(xiàn),有3例患者在治療風濕病過程中出現(xiàn)其他疾病/狀態(tài),分別為了手術安全、避免激素影響感染性疾病的愈合及妊娠分娩,配合其他??漆t(yī)師停用了激素及其他抗風濕藥。但在出院2~4周后,仍因擔心影響術后愈合、身體康復及哺乳等,未及時就診風濕科進行病情監(jiān)測或者尋求治療方案的調整,最終導致病情加重或者復發(fā)。
2.6藥物療效欠佳風濕病患者中出現(xiàn)全身多系統(tǒng)損害、癥狀復雜者眾多,且患者容易因免疫功能紊亂并發(fā)其他疾病,如結核、腫瘤、血液病等。加上慢抗風濕藥物起效慢,有的患者在短期服藥后藥品尚未起效,就覺得服藥效果欠佳;或者因為病情本身較重臨床癥狀緩解不明顯;或者個體治療方案效果不佳,因此失去治療的信心,導致不遵囑、自行停藥等現(xiàn)象。
2.7溝通不足
風濕專業(yè)醫(yī)療資源的不足和區(qū)域分布不均,常常造成患者就診時間短,醫(yī)患溝通不足,醫(yī)護宣教不充分。此外,由于大醫(yī)院患者眾多,醫(yī)院對患者的回訪缺乏連續(xù)性,很多邊遠地區(qū)也缺乏醫(yī)療資源。因此,客觀上無法讓患者更充分的了解疾病及治療方案,也無法連續(xù)性地對其進行復診提醒。這些,也是患者未能重視并堅持治療的原因之一。
2.8應對態(tài)度
除了客觀因素,研究中也發(fā)現(xiàn)有部分患者出現(xiàn)服藥不依從僅僅是因為個人抱著無所謂的態(tài)度。有的患者認為風濕病是“不死的癌癥”,因此聽之任之,不愿積極就醫(yī)。
3討論
3.1加強健康教育,建立患者自我管理模式
通過一對一指導、書面指導、講座、電話回訪等健康教育形式,介紹疾病相關知識、用藥知識等,有利于促進患者對疾病的了解,明白定期復診的意義,消除患者對藥物副作用的恐懼,掌握并關注自身癥狀的變化,做好自我病情監(jiān)測,積極面對疾病帶來的影響,從而增強堅持長期服藥的信心,提高患者院外服藥的依從性。用藥指導對提高風濕病患者服藥依從性尤為重要。金逸、欒海麗等人[11-12]的研究表明,建立延續(xù)護理中心、社區(qū)健康教育學校、慢病隨訪小組等,進行家訪或電話回訪、利用網(wǎng)絡平臺等延續(xù)護理,能對患者進行有效的健康教育和用藥指導,使患者在院外能得到持續(xù)的衛(wèi)生保健,對提高患者疾病知識的知信行具有顯著效果。
3.2制定合理方案,督促患者按時復診
累及多系統(tǒng)、多臟器的風濕病患者,服藥的種類多且有的用藥過程較麻煩。因此,??漆t(yī)師應充分了解患者家庭、經(jīng)濟等狀況,在保證藥物療效的前提下,盡量幫助患者簡化用藥清單并選擇適合患者經(jīng)濟水平、簡便可行的方案,同時根據(jù)病情變化及時給予調整。有調整用藥時醫(yī)務人員應及時做好患者宣教,保證患者對用藥方案充分理解,提高服藥依從性。此外,遇有患者因其他疾病因素影響暫停風濕病用藥或者減量的,其他專科醫(yī)生應對患者做好提醒,督促其及時復診風濕病???,必要時請專科醫(yī)生會診,以保證患者風濕病治療的連續(xù)性。
3.3制定各種提醒措施
為解決患者遺忘或者錯服藥的問題,可以協(xié)助患者制作提醒系統(tǒng),可設置文本材料、分格藥片容器、鬧鐘、手機設置提醒,也可以讓同住的人定時提醒用藥。制作文本材料時,對老年人或者視力受損的患者,藥品標簽字體應大。甲氨喋呤等特殊用藥應有醒目的標志。對于出院患者,醫(yī)療機構應盡量創(chuàng)造條件,根據(jù)患者帶藥情況及時進行電話隨訪,了解患者用藥情況并對用藥及復診給予適當?shù)奶嵝选?/p>
3.4強化社會支持網(wǎng)絡
慢性病管理已經(jīng)成為公共衛(wèi)生的主要工作之一。因此,從制度層面上完善社會福利制度及相關醫(yī)療改革,可使農(nóng)村、鄉(xiāng)鎮(zhèn)或者無醫(yī)保等經(jīng)濟狀況較差的患者獲得有效的治療。同時,利用目前正推廣的家庭簽約醫(yī)生、社區(qū)醫(yī)生等,最大可能地發(fā)揮社區(qū)、基層醫(yī)療衛(wèi)生單位的一級和三級預防干預功能。醫(yī)務人員則應盡力和患者保持良好醫(yī)患關系,促進隨訪。家庭、鄰里、社區(qū)等支持狀況,對患者居家服藥依從性均有明顯的影響。風濕免疫病學在中國是一個相對年輕的學科。真正在中國醫(yī)院設置風濕免疫科不過近40年光景。而全國發(fā)展水平參差不齊,從業(yè)人員相對較少,但患者人群眾多[13]。因此,目前風濕病患者就診難是真實存在的現(xiàn)象。國家或地方政策、社會、家庭和患者本人都應該積極創(chuàng)造有利條件,增進風濕病患者的規(guī)范治療和管理,促進患者康復,提高患者生活質量,減輕家庭和社會負擔。
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作者:高藝桑 單位:廈門大學附屬第一醫(yī)院風濕免疫科