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1資料與方法

1．1方法

1．1．1對照組患者住院期間接受常規護理和院內自我管理教育，出院后給予常規電話隨訪，1次/月，為期3個月，主要了解患者的病情、遵醫情況、解答患者的疑問等。院內自我管理教育的實施采取個別教育為主輔以小組教育、現場示范等形式，內容包括:(1)疾病知識指導。講解UC的病因、誘因、臨床表現、并發癥等。(2)用藥指導。講解藥物的作用、保留灌腸的目的、用藥方法、藥物的不良反應以及堅持用藥的重要性，示范藥物保留灌腸的操作流程、注意事項及操作后的體位轉換方法等。(3)飲食、生活指導。指導患者規律飲食，食物以清淡、易消化、低纖維素、富含營養及有足夠熱量為宜，避免攝入高纖維、高糖、辛辣、過冷過熱的食物。幫助患者運用排除飲食法［4］來進行飲食管理，避免攝入可誘發或加重消化道癥狀的食物。指導患者規律作息，勞逸結合，堅持鍛煉，戒煙酒，避免受涼。(4)復發征兆識別。指導患者識別病情復發的征兆，如出現食欲不振、惡心嘔吐、腹痛、腹脹、大便次數增多、大便中混有粘液或血液、全身不適等癥狀，則應及時就診。(5)肛周皮膚護理。指導患者排便后用柔軟紙巾擦拭、溫水清洗，保持肛周皮膚清潔、干燥。(6)心理調適指導。講解情緒與疾病復發的關系，消除患者的不良認知及錯誤觀念，疏導患者的恐懼、擔憂、悲觀等不良情緒，指導其采取冥想、放松訓練等方法來進行心理調適。

1．1．2試驗組院內自我管理教育的內容和方法同對照組，患者出院后采取個體教育的形式給予為期3個月的延續性自我管理教育，其中每2周電話隨訪1次，20～30min/次，在患者出院后的第1，3個月家庭訪視各1次，40～60min/次。隨訪內容包括:(1)解答患者提出的問題，補充和強化患者的疾病相關知識及自我管理技能，鼓勵和督導患者做好疾病的自我管理。(2)與患者深入分析、講解規范治療及自我管理的重要性，指導患者對藥物的作用及不良反應進行客觀評價，使其能正確對待藥物的不良反應，以免擅自減藥、換藥或停藥。(3)了解患者的病情及其自我管理情況，評估和反饋患者自我管理收到的成效，對其存在的不足及遇到的困難和問題給予針對性指導，共同制定自我管理的目標和實施計劃。(4)加強不良情緒識別、情緒管理及心理調適方法指導。(5)爭取患者家屬的支持，鼓勵家屬積極參與患者的疾病管理，并為其提供各種支持。

1．1．3延續性自我管理教育實施方法成立有5名成員的自我管理教育小組，負責延續性自我管理教育內容的制訂、實施及效果評價。考慮到患者的教育需求、接受能力、對疾病的認知、接受自我管理教育的經歷等各不相同，教育內容的設計應以通俗易懂、能引起患者興趣為原則，以提高患者的參與度。患者入組后，建立患者自我管理教育檔案，在做好患者的評估后根據其住院日程制定院內自我管理教育的內容、實施計劃及目標。患者出院時再次進行相關評估，制定延續性自我管理教育的內容、實施計劃及目標。施教時，內容的安排宜循序漸進，注意調動患者的主觀能動性，增強其參與意識。每次施教后，及時進行效果評價和反饋，必要時調整下一次的教育內容和方法。

1．2觀察指標

使用以下量表和方法評價患者的疾病知識水平、自我管理能力、生活質量及疾病復發情況。(1)克羅恩病與潰瘍性結腸炎知識問卷(CCKNOW)，本研究使用朱迎等［5］編譯的中文版，該問卷專用于評價克羅恩病與潰瘍性結腸炎患者的疾病知識水平，包括一般知識、飲食、藥物和并發癥知識4個維度，共24個條目，其中條目14，15分別針對克羅恩病和UC患者，其他條目兩種患者均相同，因此，本研究將條目14剔除后問卷共有23個條目，每個條目答對得1分，答錯得0分，總分0～23分，得分越高表示疾病知識掌握程度越好。(2)UC患者自我管理能力測評量表，該量表由白姣姣等［6］設計，內容包括飲食、服藥、監測、復診、自我識別、直腸給藥、就診程序、情緒管理及勞逸結合9個條目，每個條目按1～4級評分，“完全做到”為4分，“未能做到”為1分，總分9～36分，得分越高表示疾病自我管理能力越好。(3)中文版炎癥性腸病問卷(IBDQ)，本研究使用高永健等編譯的中文版，該量表是專用于評價炎癥性腸病患者生活質量的特異性量表，包括腸道癥狀、全身癥狀、情感能力、社會能力4個維度，共有32個條目，每個條目按1～7級評分，“非常嚴重”為1分，“正常”為7分，總分32～224分，得分越高表示生活質量越好。(4)在疾病緩解期出現腹痛，大便次數增多，排便異常呈稀爛狀且伴有粘液或血液［3］。

1．3統計學處理采用SPSS17．0中文版統計軟件處理，計量資料比較采用t檢驗，計數資料比較采用χ2c檢驗，檢驗水準α=0．05。

2結果

2．1兩組患者出院3個月時疾病知識、自我管理能力、生活質量評分比較。

2．2兩組患者疾病復發情況比較。

3討論

3．1實施延續性自我管理教育的意義UC呈慢性過程，有多次緩解和復發，情緒、勞累、飲食、感染、治療中斷等因素是其復發的誘因。良好的疾病知識水平可幫助患者做好疾病的自我管理，減少疾病復發和緩解疾病對患者產生的負面影響，從而改善其生活質量［8］。有研究表明［9］，70%以上的UC患者對疾病知識缺乏了解，對疾病的治療、轉歸、誘因及自我管理等認識不全面，加上長期、復雜的治療影響其自我管理的積極性和信心，患者往往僅重視疾病活動期的治療而忽視緩解期的治療和自我管理，主要表現為自我管理意識淡薄，不注意規律生活、飲食調理及情緒調節，癥狀好轉或出現藥物不良反應后自行停藥、減藥、換藥等，導致疾病易反復發作。自我管理教育指通過采取各種教育形式，幫助患者掌握疾病相關知識和自我管理技能，使其了解疾病的形成、自我管理與疾病的相關性以及通過管理行為要達到的目的［10］。目前，UC患者的自我管理教育主要在患者住院期間實施，內容涉及疾病知識、疾病自我監測、遵從醫囑用藥、生活方式改變、飲食調理、情緒調節等多方面。由于自我管理教育的內容繁多復雜，患者住院時間普遍較短，因而會影響自我管理教育的系統性、連續性和效果。延續性自我管理教育指將現有的自我管理教育從醫院延伸到院外，使患者出院后能得到持續的自我管理教育，使其掌握系統、全面的疾病自我管理知識和技能，實現疾病的自我管理，這對提高患者的疾病知識水平、自我管理能力、生活質量及減少疾病復發有著重要的意義。

3．2延續性自我管理教育的效果分析本研究根據患者的教育需求、接受能力等差異，實施系統、全面的延續性自我管理教育后，結果顯示，試驗組患者的疾病知識水平、自我管理能力、生活質量以及疾病復發率均明顯優于對照組(P＜0．05)，說明延續性自我管理教育的效果比院內自我管理教育好，這可能因為:(1)通過持續評估、教育和指導，保證了自我管理教育的系統性和持續性，這樣一方面使患者有更多獲得疾病知識和自我管理技能的機會，切實提高其疾病知識水平和自我管理能力;另一方面可提高患者對疾病及疾病自我管理的認知程度，從而對其自我管理的意識、態度和行為產生積極的影響。(2)通過一系列的“護士指導→患者學習、實踐→再指導→再學習、實踐”雙向交流，幫助患者掌握了更為全面的疾病知識和自我管理技能，有利于患者實現疾病的自我管理，減少病情復發和改善生活質量。(3)與患者深入分析、講解疾病自我管理的重要性，增強了患者自我管理的意識及意愿，提高了患者接受教育的積極性及促使其主動參與到自身病情的治療、監測及管理中。(4)教育過程中給予持續評估、督導、改進和反饋，注重發揮家屬的支持、協助和督促作用，這樣既可及時發現、糾正患者存在的問題，避免患者在院外因缺乏治療環境和督促而陋習難改，又能讓患者獲得成功的體驗，增強其自我管理的信心和積極性。(5)加強情緒管理和心理調適方法指導，有利于改善患者的身心狀況、生活質量及減少疾病的復發。高文凱等［2］、麥華玉等研究證實延續性自我管理教育能有效提高患者的自我管理能力，與本研究結果趨同。UC的治療目標是控制發作、維持緩解期和改善患者的生活質量，在疾病的長期治療中，有很多防治措施需要患者去掌握和落實，延續性自我管理教育作為一種持續的有評估、有計劃、有跟蹤、有反饋的自我管理教育方法，其顯著的應用效果應引起我們的重視。

作者：梁偉燕 馮映文 陳昭認 盤麗娟 黃國麗 單位：廣東省陽江市人民醫院中醫科